L’humoriste et comédienne Guylaine Guay nous parle de sa réalité avec 2 enfants autistes. (Collaboration spéciale)
Guylaine Guay Si on m’avait dit un jour que je serais mère de deux enfants handicapés, j’aurais sûrement dit «No way, je serai pas capable!».
Me voilà aujourd’hui propriétaire mom de deux fils autistes, et contre toutes attentes, capable de l’être.
Recevoir ce diagnostic, c’est comme encaisser un coup de marteau (deux dans mon cas) sur le cœur. Tout à coup, la route ne semble plus aussi droite, les repères pour l’avenir disparaissent, l’inconnu s’installe… et l’inconnu, ça fait toujours vraiment peur.
J’ai pleuré beaucoup, mais pas longtemps.
Mon Léo, 13 ans, est ce qu’on appelle un autiste hautement fonctionnel; il fréquente une école secondaire régulière, mais il est en classe T.S.A (troubles du spectre autistique). Clovis, 11 ans, est plutôt autiste non-verbal et va dans une école spécialisée.
J’ai choisi le camp de l’amour et repoussé le déni. Mes enfants sont handicapés pour la vie. Point. J’ai choisi d’apprivoiser leur langage quelquefois bizarre, leurs perceptions incompréhensibles des choses, leurs peurs irrationnelles (Clovis a peur des nuages, je ne sais pas pourquoi, mais c’est comme ça!). J’ai fait le choix d’apprendre à vivre avec leurs rigidités alimentaires, leurs troubles du sommeil, leurs habiletés sociales plus que boiteuses et leur bonté aussi. J’ai pris le pari de les aimer tels quels. Ils sont drôles, uniques, des fois «gossants», attachants, mais pas méchants du tout.
Et autistes.
Crédit photo : Guylaine Guay.
Ce n’est pas tous les jours facile, et disons-le, notre société malade de performance et de normalité ne nous aide pas beaucoup. Des miettes de services qui nous laissent sur notre faim. Et les longues listes d’attente, véritables éteignoirs pour des parents à la recherche d’un peu de lumière.
Sur toutes les tribunes qu’on m’offre gentiment, j’utilise mon humour pour sensibiliser les gens à la différence. J’espère même les pousser à aimer cette différence.
Ce n’est jamais banal une journée chez nous! Mon fils Léo par exemple, n’a pas de filtre. Ça résulte souvent des situations très cocasses!
Alors qu’on était attablés pour faire les devoirs :
Moi : «Fais tes devoirs Léo…
– Fais tes devoirs Léo…, moins patiente…
– Léo, fais tes devoirs!
Léo : «Excuse-moi Guylaine, je n’ai rien compris de ce que tu disais, je regardais tes TRÈS GROS seins!»
…
Avoir des enfants autistes m’a rendue plus aimante, plus patiente, plus humaine. Et je vous le jure, c’est pas si pire que ça.
C’est la vérité, pas de filtre.
Mes enfants m’apprennent ça : la vérité.
Guylaine a participé à l’écriture de la nouvelle pièce de théâtre du Théâtre de la Dame de cœur, «Le plieur d’avions» (à l’affiche du 27 juin au 23 août 2014), qui permet de parler du monde étrange et fascinant dans lequel vivent les enfants différents.
Elle a écrit un livre «Deux garçons à la mère» qui sortira en octobre 2014.