Dire NON aux statistiques poches et leur déclarer la guerre : les choix d'une famille devant la maladie.

Un après-midi d’hiver, alors que j’apprivoisais ma nouvelle vie, j’ai décidé que je déclarais la guerre aux statistiques poches. Pas n’importe lesquelles. Celles qui disent qu’environ 85 % des couples dont l’enfant est gravement malade se séparent à l’intérieur de ses deux premières années de vie.

Ça faisait deux semaines que nous étions revenus à la maison avec notre petit garçon, un mois et demi qu’il était né. On commençait enfin notre vie de famille en dehors des murs de l’hôpital, après y avoir passé près de quatre semaines. Des moments très éprouvants étaient derrière nous, mais aussi à venir. La fibrose kystique faisait maintenant partie de nos vies, que nous l’acceptions ou non.

Premier jour du retour à la maison.
Crédit photo : Pierre-Luc Larouche/Montage : Stéphanie Cimon

La statistique dont je vous parle, je l’ai lue dans un texte de Jean-François Quessy du blogue Un gars, un père sur Naître et grandir. Vous comprendrez que le titre Quand la maladie d’un enfant mène à la séparation avait attiré mon attention…

La plupart des intervenants rencontrés durant l’hospitalisation de notre fils nous disaient de prendre soin de notre couple, de ne pas nous perdre de vue devant l’énorme défi qui se présentait à nous. Jusqu’à l’annonce du diagnostic, nous étions très soudés, très à l’écoute l’un de l’autre. Bref, ça « roulait », malgré les difficultés vécues. C’est par la suite que ça a été plus difficile. Nous qui étions si proches, qui nous parlions dès que quelque chose n’allait pas, nous nous étions réfugiés dans le silence depuis quelques jours. Trop de stress, trop de tristesse, trop de colère, trop de tout.

La journée de notre congé définitif de l’hôpital, un des intervenants nous avait parlé des séparations trop fréquentes qui survenaient chez les parents qui vivaient une situation comme la nôtre. Nous avions alors réalisé que, contrairement à notre habitude, nous étions assis à plusieurs mètres de distance. En silence, nous nous étions alors promis d’un simple sourire de rester forts, ENSEMBLE, pour notre fils.

Une maman, un papa, une famille… des amoureux aussi!
Crédits photo : Pierre-Luc Larouche, Élizabeth Cimon et Pascal Labelle/Montage : Stéphanie Cimon

Depuis ce jour, et surtout depuis que je suis tombée sur le texte de M. Quessy et en ai reparlé à mon mari, nous tâchons de tout mettre en œuvre pour faire partie du 15 %.

En essayant de vivre le plus normalement possible.
En s’accordant du temps de couple et en ne perdant pas de vue que nous sommes des amoureux au moins autant que des parents.
En se parlant, de tout et de rien, de nos passions, de nos rêves, mais aussi de notre impuissance-peine-colère-sentiment-d’injustice-alouette.
En se disant « je t’aime » tous les jours et en lui disant qu’on l’aime tous les jours.
En se respectant dans nos forces et dans nos limites respectives devant la maladie.
En étant conscients du fait qu’on puisse ne pas toujours vivre les mêmes choses au même moment par rapport à la situation de notre fils.
Et surtout, en se respectant dans notre vécu au quotidien.

Voilà.

Vivez-vous le défi de la maladie d’un enfant? Quels sont vos trucs pour demeurer unis en tant que parents?