Devenir parents et gagner à la loterie génétique – Partie 1

Un vendredi 13 de juillet, mon amoureux et moi avons pigé le numéro gagnant. Pas à n’importe quelle loterie, à la loterie génétique. Mais ça, nous ne savions pas encore, puisque notre fille est née avec la mention « bébé difficile, mais en santé ». 

Dès les premières heures de sa vie, nous étions complètement dépassés par ses pleurs. Elle pleurait jusqu’à 20 heures par jour, sans exagérer. Dormir n’était pas une option sur ce petit modèle 2012. Si j’étais superstitieuse, j’aurais cru que le vendredi 13 y était pour quelque chose. Nous avons plutôt cru qu’elle souffrait de coliques. Tous les trucs inimaginables pour l’apaiser ont été tentés, sans succès.

Lorsqu’elle a eu 3 mois, le médecin nous a annoncé que sa tête ne grossissait pas. Pas suffisamment du moins. C’est à ce moment que mon enfer a réellement commencé. Il devenait de plus en plus évident que quelque chose n’allait pas, mais je tentais par tous les moyens de me convaincre du contraire. Je me répétais que ma grossesse avait été parfaite et que j’avais suivi toutes les recommandations du Mieux vivre à la lettre. J’étais extrêmement inquiète et fatiguée. Je perdais mes kilos de grossesse (et plus!) à la vitesse grand V.

Les résultats des tests médicaux tombaient peu à peu : microcéphalie, agénésie du corps calleux. Rien qui ne laissait présager une fin heureuse. Jusqu’à la dernière seconde, j’ai entretenu l’espoir qu’il n’y ait rien de grave. Je voulais tellement qu’il n’y ait rien de grave. Le déni était mon arme.

Près de 5 mois plus tard, notre pédiatre a reçu les résultats des analyses génétiques. Notre fille était atteinte d’une maladie rare : le syndrome FoxG1. J’étais, comme elle, inconsolable. Je devais faire face à une réalité qui n’était pas réjouissante : elle ne parlerait et ne marcherait jamais. Je pensais déjà au fauteuil roulant qu’il faudrait acheter, à la maison et à la voiture qu’il faudrait adapter, à la possibilité que je ne puisse jamais retourner travailler.  Je tentais de me raccrocher aux aspects positifs que le diagnostic comportait :

– l’espérance de vie était bonne;
– nous allions maintenant recevoir des services adaptés à sa condition;
– nous n’étions probablement pas porteurs de la mutation maudite.

Je me suis entourée de gens que j’aimais, je me suis bien informée au sujet du syndrome et j’ai tissé des liens avec des parents d’enfants polyhandicapés. 

L’annonce du diagnostic m’a permis de mieux comprendre pourquoi ma fille pleurait autant. Je n’étais pas une mauvaise mère qui était incapable de consoler son enfant. J’étais seulement une mère qui, sans le savoir, menait un combat contre une maladie rare.

J’ai vite compris que le gène défectueux n’enlevait rien à l’amour que j’avais pour ma fille. Elle était toujours la petite Béatrice que j’avais aimée dès le jour où un petit + s’était affiché sur mon test de grossesse. Je devais seulement me laisser le temps de vivre les petits et les grands deuils que cette nouvelle réalité impliquait. Je devais vivre un jour à la fois.

Vivre un jour à la fois était en fait une nécessité, puisque la suite de l’aventure n’allait pas être plus facile. Mais ça, nous ne le savions pas encore.

Avez-vous déjà dû composer avec l’annonce d’un ou de plusieurs « défauts de fabrication » chez l’un de vos enfants?