Aux yeux de plusieurs, je suis une personne courageuse. Pourquoi? Parce que je suis la maman d’un enfant atteint d’une maladie grave. Sauf que moi, je ne me sens pas DU TOUT comme ça. Dans mon coeur de maman, il y a à la fois une immense tristesse et beaucoup de bonheur, de l’amour à la tonne, une bonne dose d’espoir…et disons-le un peu (beaucoup!) de PEUR. Celle qui pogne au ventre. La vraie de vraie.  Et je crois que c’est tout à fait normal. 

Comme Sophie Prégent l’exprime ICI, le courage n’est pas toujours la réalité des parents qui vivent le défi de la maladie d’un enfant. La plupart d’entre nous faisons tout simplement ce que tout parent ferait (ou tenterait de faire) dans notre situation : absorber le choc de la nouvelle, rester debout avec le soutien disponible, aimer, chérir, prendre soin inconditionnellement de notre enfant.

Quand on parle de courage, j’ai souvent l’impression qu’un indésirable nommé pitié se pointe le bout du nez. Et c’est la dernière chose que je souhaite percevoir dans les paroles et gestes des gens par rapport à notre situation. 

Je le répète, je ne suis pas courageuse. Pas plus que je n’ai besoin de courage. Ni de pitié. Je suis fière d’être la mère de mon garçon. Fière de ce qu’il est, avec ou sans la maladie. Aucun besoin de courage pour ça. Ni pour vivre pleinement et inconditionnellement mon rôle de maman auprès de lui. Parce que c’est de cela dont il s’agit après tout. Être une maman, tout simplement et avant tout le reste. Le fait qu’il ait une maladie grave ne change absolument rien à tout ça. 

Tout de même, force est de constater que parler de courage dans un contexte de maladie est usuel et évidemment bien intentionné. Vous avez d’ailleurs été plusieurs à me souhaiter « bon courage » à la suite de mon billet Dire non aux statistiques poches et leur déclarer la guerre : le choix d’une famille devant la maladie. Il faut dire que je fais moi-même aussi partie de ces gens qui le disent sans trop réfléchir! Pourtant, nous pourrions nous souhaiter bien d’autres choses. De belles choses, dont nous avons besoin pour vivre le plus sereinement possible le défi la maladie: 

– De l’énergie (!);
– Du bonheur;
– De l’espoir;
– Et beaucoup d’amour!

Aimez-vous vous faire souhaiter « bon courage »? Qu’est-ce que ce mot vous évoque?