Faites partie de ceux qui font la différence : soutenir la cause de la Fibrose kystique.

Y’a des jours comme ça où je me sens supra émotive. Où je réalise puissance 1000 la chance que j’ai d’avoir ce que j’ai dans la vie! Le mari que j’aime et qui m’aime aussi. Le fils merveilleux. La famille toujours là pour nous. Les amis dont certains sont carrément devenus de la famille. Mais comme vous savez déjà, y’a une ombre à ce beau tableau de bonheur. J’en ai déjà brièvement parlé dans des billets passés : notre Jules a la fibrose kystique. Ouain. Veux-tu la péter ma balloune?
 

Mais heureusement, le bonheur et l’espoir font partie de notre vie de famille! Oui, l’espoir. J’vous jure!

Comment? En se disant qu’un jour, les grands savants de ce monde trouveront bien une solution. Un remède. Pour que les poumons et le système digestif de notre Jules cessent de se détruire. Pour qu’un simple rhume ne nous inquiète plus. Pour que le clapping, les enzymes, les vitamines et tout ce qui risque de s’ajouter dans les années à venir deviennent un lointain souvenir. Pour que notre petit garçon ait le loisir de s’imaginer, comme tout le monde, souffler des bougies très, très, très vieux, entouré de ses enfants, petits-enfants et arrière-petits-enfants.

Crédit : Julie Rochon, Annie-Pierre Couture, Chanel Sabourin/Montage : Stéphanie Cimon

La fibrose kystique (FKP), c’est une maladie génétique mortelle. Tough de même! En fait, il s’agit de la plus fréquente chez les enfants et les jeunes adultes au Canada. Génétique parce que comme je vous l’ai déjà expliqué, les deux parents de l’enfant atteint doivent être porteurs du gène maudit de la maladie (c’est le cas d’une personne sur 20 au Québec!). Mortelle parce que les gens en meurent, plus souvent qu’autrement trop jeunes.

En fait, à chaque semaine, une personne atteinte de FKP en décède. Heureusement, il y a eu beaucoup d’avancées dans les dernières années qui font en sorte que l’espérance de vie n’est plus ce qu’elle était. Rassurant? Oui, un peu. Mais pas encore assez!

En tant que parents, nous vivons un sentiment indescriptible d’impuissance. Tant qu’un remède ne sera pas trouvé, nous ne serons pas tranquilles. Jamais. Heureux et menant la guerre aux statistiques poches, mais inquiets. Et des centaines d’autres familles au Québec et à travers le monde vivent malheureusement cette même triste réalité. Juste au Québec, environ une cinquantaine d’enfants apprennent qu’ils sont atteints de la maladie chaque année!
 

Heureux, mais inquiets.
Crédit : Mathieu Bourassa/ Montage : Stéphanie Cimon

Depuis maintenant 14 mois, nous cherchons comment nous impliquer, faire une différence pour Jules et tous les autres qui vivent avec le défi de la fibrose kystique. Aujourd’hui, TPL Moms me donne la chance de vous parler de deux façons de faire une différence avec nous pour la cause de la fibrose kystique. Et je leur en suis TRÈS reconnaissante!

Le 31 mai 2015, nous participerons pour une deuxième année consécutive, mon mari, Jules et moi, ainsi que plusieurs de nos proches à la Marche Destination guérison à Québec. Un événement annuel qui a lieu dans différentes villes de la province de Québec, organisé par Fibrose kystique Québec et  qui a pour but d’amasser des fonds pour trouver un traitement curatif.  Pour encourager notre équipe des Doux amis-ratons et faire avancer la cause, cliquez ici!
 

Marche Destination guérison – 25 mai 2014
Crédit : Stéphanie Cimon/Maman avertie et Cie
 

Et ce n’est pas tout. Il y a quelques semaines, la petite entreprise montréalaise Boîte à Doudou, fondée par Morgane Le Berre, en collaboration avec Maman avertie et Cie (mon blogue personnel), ont lancé un projet spécial pour soutenir la cause de la fibrose kystique! Comment? En faisant un don d’un dollar à Fibrose kystique Québec pour chacune des créations vendues de la collection « Ça nous tient à cœur ». En plus, Jules en est le mannequin officiel, YÉ! Pour en savoir plus sur ce projet, cliquez ici. Pour découvrir la superbe collection qui lui est dédiée, cliquez ici! Les items seront également disponibles sous peu chez Rosalice, boutique de ma collègue TPL Moms Alyson.

Quelle cause soutenez-vous? Connaissiez-vous celle de la fibrose kystique avant aujourd’hui?