Si petit et si fragile. Encore aujourd’hui, je me demande pourquoi de si petits êtres doivent vivre des opérations à un si jeune âge. Une erreur de la nature? Une journée comme ça, dans le bedon, quelque chose ne s’est pas formé et je me suis souvent demandé pourquoi.

« Ça arrive! », qu’ils disent…

« Nous ne connaissons pas la cause », enchaînent-ils…

Avec le temps, j’ai compris que je ne dois pas chercher le pourquoi du comment. Je dois seulement vivre cette étape de ma vie et trouver la force en moi pour la surmonter. Le hic, c’est quand ton enfant aura à subir cette fameuse intervention chirurgicale, tu ne peux pas te montrer faible… pour ton mini et pour soulager tout le monde qui t’entoure.  

« Ça va bien aller », de dire 15 643 personnes.

Oui… Ça va bien aller!

Puis, quand Papa a demandé : « Y a-t-il un risque? » 
La chirurgienne nous a répondus : « Il y a toujours un risque. »

Cette phrase, je l’ai répétée dans ma tête pendant 4 mois, dans tous les sens… Toujours un risque il y a, comme dirait Yoda.

Cependant, il y a de bonnes et de mauvaises journées. C’est aussi ça, être maman, non? Et si ça ne se passait pas bien? Nous avions été les chanceux pas chanceux dont l’enfant était atteint d’une malformation. Les chances? Une sur 700. Est-ce qu’encore une fois, les odds allaient être contre nous? Maintenant qu’il est de ce monde, notre amour, il ne peut pas ne plus en faire partie. C’est un enfant, sa vie commence. Il n’a rien vu de ce monde. Si injuste, si petit, trop petit, mon petit…

Mon fils est né avec une fente labio-palatine.

« Ah, ce n’est pas grave, ça! Aujourd’hui, les opérations sont beaucoup mieux qu’avant », me direz-vous. Vrai, il y a pire. Sûrement. Ou mieux. Mais bon, la petite jaquette d’hôpital mise sur mon bambin de 4 mois, les 300 spécialistes qui lui font 1 300 examens et le moment où l’infirmière le prend de mes bras pour l’amener en salle d’op'… À ce moment, il n’y avait rien de pire.

« Prenez-moi. »

Mes yeux, remplis de larmes, sont restés fixes sur ceux de mon fils jusqu’à ce que je ne sois plus en mesure de le voir. Je sens mon cœur sortir de ma poitrine et ma main se dépose sur mon ventre, si vide… C’était hier. Il y était encore, en sécurité. Impuissante, je n’avais pas d’autres choix. Je devais faire confiance à ces pros de la santé et surtout… à la vie.

« Ça va bien aller. »

Nous étions dans une salle d’attente, une salle remplie d’inquiétudes et d’espoirs. Une mère attend son fils atteint du syndrome de Treacher Collin. Une autre espère que l’intervention de son enfant d’une semaine, né avec les intestins hors de son petit corps, se passe bien. À ma droite, une mère pleure. Sa fille doit se faire installer des tubes dans les oreilles pour réduire ses risques d’otites. Il y a mieux, il y a pire, mais at the end, nos regards sont tous les mêmes : désarmés. La peur nous occupe, impuissants.

J’ai l’impression que chaque seconde prend un tour d’horloge. Les minutes s’allongent comme des heures. Chaque fois que quelqu’un entre dans cette salle, j’espère voir notre chirurgienne, celle qui nous apportera de bonnes nouvelles. 3 heures plus tard (26 dans ma tête), une partie de notre martyr est terminé. Tout a bien été. Nous quittons la salle, soulagés, un regard de compassion envers tous les autres parents, leur souhaitant que la vie leur réserve le même sort.

Notre ange, 1 heure après l'opération.
Crédit : Andrée-Ann Gilbert

Mon petit Tom, si grand à la fois... Je serai toujours impressionnée par la force de récupération d’un enfant. Par contre, je n’accepterai jamais la réalité que quelqu’un, quelque chose, quelque part, ait donné son OK pour qu’un enfant si pur, fragile et sans malice soit malade ou soit atteint de quoi que ce soit.

1 mois après l'opération. Crédit photo: Ici et là photographie
Crédit : Catherine Bilodeau, Ici et là photographie

Donc, à toi, maman dont l’enfant aura à subir une opération, je sais que tu n’as peut-être pas envie que je te dise ça, mais reste forte et aie confiance.

« Ça va bien aller. »

Je vous laisse sur une chanson de Louis-Jean Cormier que j'ai écoutée plus d'une fois en pensant à tous ces enfants qui traversent tant d'épreuves difficiles.

Crédit : The Wretched Soul/YouTube

Et vous, vos enfants ont-ils subi des opérations? Comment avez-vous vécu ça?