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Apposer une étiquette à mon garçon en public : non merci!
Crédit: Véronique Houde

L’étiquette de l’autisme, mon garçon la porte depuis son diagnostic. De la paperasse à son nom se retrouve un peu partout dans des disques durs, des classeurs au gouvernement, à la clinique médicale, à la commission scolaire, au centre de réadaptation, au CLSC et ainsi de suite. Partout, c’est inscrit qu’il a un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Probablement tout de suite après son nom et sa date de naissance. La bureaucratie a apposé une étiquette sur mon fils.
 
Sur mon fil de nouvelle Facebook, j’ai vu passer ces derniers jours un truc qui m’inquiète. L’idée n’est certainement pas nouvelle, mais c’est la première fois que j’y suis confrontée depuis que le diagnostic de mon garçon a été posé. Une dame a ouvert une page Facebook où elle vend un modèle de tuque qui identifie clairement la personne (l’enfant) qui la porte comme étant autiste. Il y est inscrit : « Pas mal élevé… Juste autiste. » Je sais que les motivations sont bonnes, mais après discussion et réflexion, je ne peux pas être d’accord.

D’ailleurs, sachant qu’une grande partie des enfants ayant un TSA qui porteront cette tuque n’auront pas conscience de ce qui y est inscrit, je me demande si un adulte accepterait de porter un vêtement identifiant clairement son état neurologique ou psychologique.
 
Le but avoué de la tuque est d’obtenir des regards compatissants plutôt que gênants. Dans des lieux publics, les enfants ayant un TSA sont submergés de stimuli visuels, sonores et cela peut mener à une crise, dans les pires situations. Aussi, mon garçon est encore jeune et parle peu, mais certains enfants autistes parlent, crient ou font des bruits, tout ça sans filtre, et ça peut gêner.

Les parents sont ainsi désemparés et démunis et subissent les jugements et regards désapprobateurs. C’est un très lourd poids. C’est normal de vouloir fermer le clapet à ces gens qui jugent sans savoir. Je comprends. Toutefois, j’ai l’impression que les parfaits juges de ce monde ne seront aucunement émus par une tuque de ce genre.
 
Même si j’avais été d’accord avec le principe de la tuque, je n’aime pas l’expression « juste autiste ». Ce sont pour moi des mots lourds de sens. Mon fils s’appelle William, il a 4 ans. Il est doux, souriant, chatouilleux. Il adore l’école, chanter, dessiner, se chamailler et rire avec ses frères. Il a aussi un TSA bien sûr, mais William est loin d’être juste autiste. L’étiquette, c’est pour les autres. Je ne serai pas celle qui l’étiquette. Vos enfants ne sont pas « Juste TDAH », « Juste anxieux » ni même «Juste neurotypique ». Ils sont tellement plus.
 
Que pensez-vous de ces vêtements qui identifient l’état de votre enfant aux inconnus que vous rencontrez?

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