L’autisme de votre petite fille : lettre à grand-maman Carole

Chère Carole,

Vous m’avez écrit suite à la diffusion de mon texte Je n’ai pas sauvé ma fille de l’autisme. Vous aviez de la peine d’apprendre que la guérison de l’autisme n’était pas possible. Vous aviez du chagrin pour votre petite fille qui a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme dernièrement. Vous en aviez aussi pour votre fille. Votre fille qui est la maman de cette petite fille. Votre fille que vous ne reconnaissez plus. Cette dernière que vous sentez perdue.

Vous m’avez demandé quoi faire? Comment agir avec votre fille? Écoutez-la. Entendez sa colère face à la vie, Dieu (si elle et vous y croyiez) et même l’univers et acceptez que par moment, cette rage se retourne contre vous. Parce que vous aurez mal choisi un mot, parce que ce dernier sera celui de trop. Aimez-la au point de lui pardonner ses périodes de découragement. Offrez-lui une pause avant qu’elle vous le demande. Remplissez son congélateur de plats déjà cuisinés, parce qu’il n’y a rien de plus réconfortant que la nourriture de sa maman, quand on a le cœur en miettes pour son enfant.

Dites-lui que vous l’aimez et que vous serez toujours là pour l’écouter. Même lorsqu’elle semblera en guerre contre tout, contre vous. Laissez-la aller au bout de ses illusions et de ses interrogations face au diagnostic de son enfant. Accompagnez-la dans son déni et prenez-la dans vos bras quand elle vous avouera que ça ne fonctionne pas, qu’elle ne la sauvera pas. Ne lui rappelez pas que vous lui aviez dit. Elle vous avait entendu et compris, mais elle était prisonnière de son déni car son cœur ne voulait pas de l’autisme dans sa vie. Elle avait peur de cette réalité et c’est cette dernière qui vient de la rattraper. Prenez le temps de la rassurer, comme une enfant qui est paniquée et apeurée. Soyez une maman, peu importe l’âge de votre enfant.

Ce que je demande à votre cœur de grand-maman, de maman, est surhumain, je le sais. Cependant, l’autisme de votre petite fille n’est pas uniquement un constat dans la vie de votre fille, mais bien dans toute votre famille. Ce qui fera la différence dans l’épanouissement et l’acceptation de votre fille sera le support et la compréhension qui viendra de sa famille. Les gens qu’elle aime et qui l’aiment en retour seront des personnages importants dans le processus d’acceptation de l’autisme de son enfant. Cette solidarité fera en sorte que votre famille traversera cette période d’incertitude, de peine, de rage, non pas sans fracas, mais c’est ce qui vous évitera qu’un jour votre fille ne vous rappelle pas.

Ne tentez pas de les sauver. Ni votre fille, ni votre petite-fille. Toutes les deux ont besoin d’être accompagnées, mais pas sauvées. Par-dessus tout, l’une comme l’autre ont besoin de votre temps, de votre présence et de votre amour. Elles ont besoin de leur maman, de leur grand-maman. Elles n’ont pas besoin que vous sachiez tout de l’autisme. Elles ont besoin que vous donniez la chance à cette petite fille de vous faire découvrir son monde. Elles ont besoin que vous appreniez à connaître sa différence en sa présence. Elles ont besoin de votre écoute et de votre respect de ses limites. Elles ont besoin de votre ouverture, mais principalement de votre amour.

Votre présence, voilà ce qui fera réellement la différence en présence de sa différence.

Prenez soin de vous, prenez soin d’elles.