Petit guide (non scientifique) pour parents d’enfant gravement malade – partie 1

Il n’y a pas très longtemps, je ne parlais pas ouvertement et aisément de la condition de santé de mon garçon. J’ai d’ailleurs fait mon coming out ici, sur TPL Moms, suite à l’opération à cœur ouvert que celui-ci a subi en juin dernier.

Je l’ai fait publiquement, dans un but d’acceptation personnelle. Je pouvais maintenant passer à une nouvelle étape. Le résultat a finalement été plus important que ce à quoi je m’étais préparée.

En plus de me faire du bien à moi, j’ai réussi à rejoindre des parents qui ont vécu cette angoisse. Autant chez les moms (et dads) qui suivent le blogue, qu’auprès des merveilleux collaborateurs de la communauté. Je n’étais plus seule, et ça m’a rassurée.
 
J’ai beaucoup appris de cette expérience, surtout en ayant pris du recul sur la situation. Parfois positivement, parfois négativement. Et je risque fortement d’en apprendre encore avec le temps.
 
J’ai donc décidé de vous faire part des constats qui se sont démarqués suite à notre sortie de cette tempête d’émotions. Ceux-ci ne semblaient pas se présenter pour moi comme des évidences, au moment où j’aurais dû les appliquer. L’avoir su (et accepté) plus tôt, j’aurais sûrement eu la chance d’un peu plus me préserver, physiquement et mentalement.
 

Se reposer, une nécessitée!
Je l’ai malheureusement appris à mes dépens, lors de la première hospitalisation de mon fils. Il est resté une semaine en néonatalogie à sa naissance.

Mon corps venait de vivre un gros traumatisme avec ma césarienne (qui avait tout de même très bien été). Mon cœur de maman aussi. Je devais laisser derrière moi mon fils, une fois mon congé signé. Je suis retournée chez moi le ventre et les bras vides. Je ne voulais pas rester à la maison, alors que mon bébé était hospitalisé. J’ai passé de (trop) longues journées à son chevet. Malgré les commentaires des infirmières qui en ont pris soin durant son séjour. Et je me suis brûlée. Encore une fois, mon corps m’avait parlé.

J’ai eu une approche différente lors de la deuxième hospitalisation de mon fils : j’ai appris à déléguer! Bien sûr, j’ai été présente lorsque nécessaire. À tous les jours. Mais j’ai aussi donné l’occasion aux personnes qui voulaient être à son chevet, de le faire. Cela m’a permis, entre autres, de répondre grossièrement à mes besoins primaires (à ne pas négliger, même en temps de crise).

Il ne faut pas oublier que l’enfant hospitalisé reviendra, un jour ou l’autre, à la maison. Et qu’à son retour, il faut être en mesure d’en prendre soin. C’est donc le temps de recharger ses batteries, alors que des personnes sont payées (et qualifiées) pour prendre soin de mon enfant malade. En plus d’être à son service 24 heures sur 24 (aux soins intensifs, du moins!). Ces infirmiers et infirmières ont des cœurs en or. Ils prennent soin de vos enfants comme des leurs et c’est très sécurisant pour un parent.
 
L’importance de se changer les idées
Des journées complètes entre les murs d’un hôpital pour enfants, ce n’est pas ce qu’il y a de meilleur pour le moral. Surtout lorsqu’on côtoie des familles qui vivent, elles aussi, d’importants deuils. Nous sommes entourés de moments de peine et d’émotions. Ça devient lourd pour notre état d’esprit déjà très fragilisé.

L’opération de notre garçon est tombée une semaine avant le mariage d’une de mes meilleures amies. La semaine où avait lieu son bachelorette party. J’y ai participé, et ça m’a fait un bien immense. Pour la première fois cette semaine-là, j’ai ri. J’ai eu du plaisir. J’avais d’autant plus l’esprit tranquille, car mon copain et mes parents étaient aux côtés de mon garçon, encore endormi par les médicaments. Il n’a pas perçu mon absence, et j’ai pu m’aérer l’esprit le temps d’une soirée entre amies.

Sans aller dans des situations extrêmes comme cet exemple, un simple moment hors des enceintes de l’hôpital fait beaucoup de bien. Respirer un peu d’air frais lors d’une marche. Casser la croûte dans un resto avoisinant. Prendre un café avec une personne proche. C’est bon pour vous et pour votre enfant.

Est-ce des conseils que vous donneriez à un proche qui vit l’hospitalisation de son enfant?