Mars : le mois de l’arthrite juvénile

Mars est le mois de l’arthrite juvénile. Le saviez-vous? Personnellement, j’ai été sensibilisée à cette maladie il y a environ deux ans, lorsque ma petite voisine Léanne, qui avait alors 20 mois, a reçu un diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique (ou AJI pour les intimes).
 
L’arthrite juvénile idiopathique est une maladie chronique et auto-immune, c’est-à-dire qu’elle est causée par le système immunitaire de la personne atteinte. Ce dernier est déréglé et s’attaque aux tissus sains des articulations, provocant ainsi de l’inflammation. « Les articulations peuvent alors devenir raides, enflées, douloureuses et chaudes au toucher. Au fil du temps, l’inflammation d’une articulation peut endommager le cartilage et l’os. », apprend-on sur le site Internet de l’Hôpital de Montréal pour enfants.

Les yeux, la peau, le foie, le cœur et les poumons peuvent aussi devenir la cible du système immunitaire et subir de l’inflammation. Cette inflammation peut devenir la cause d’autres problèmes de santé. Malheureusement, on ne connaît pas encore les raisons qui expliquent pourquoi cette maladie se déclenche chez les personnes atteintes ni le remède permettant de les guérir.
 
Pour vous illustrer comment cette maladie affecte concrètement la vie de leur enfant, les parents de Léanne, Nanci et Christian ont gentiment accepté de répondre à quelques questions sur le sujet.
 
Comment s’est déroulé le diagnostic de Léanne?
En mars 2014, Christian avait remarqué que Léanne avait le genou droit enflé. Nous n’avons pas pris de chance et nous avons consulté sa pédiatre quelques jours plus tard. À première vue, ça semblait banal. Elle lui avait donc prescrit 10 jours de pénicilline. À la suite de ces 10 jours, rien n’avait changé. C’est à ce moment que tout a déboulé. Assise dans le cabinet du médecin, elle a appelé directement à Hôpital Sainte-Justine pour que nous puissions rencontrer Dr. Morin, celle qui deviendra sa rhumatologue. Le diagnostic est tombé le 8 avril 2014, arthrite juvénile idiopathique.
 
Quelles ont été les étapes à franchir suivant cette annonce? (Quels spécialistes ont dû être vus? Quels sont les traitements qui vous ont été proposés?)
Nous avons été extrêmement chanceux, car tout s’est enclenché rapidement. Elle a consulté rhumatologue, ophtalmologiste, physiothérapeute et ergothérapeute en quelques semaines seulement.

En premier lieu, pour essayer de soulager rapidement ses douleurs, Dr. Morin a suggéré que Léanne reçoive des infiltrations dans les articulations touchées. Ensuite, les premiers traitements ont été des anti-inflammatoires, des anti-douleurs, un supplément de fer et un protecteur d’estomac, car tous ces médicaments sont assez lourds pour son petit système digestif. De plus, elle devait passer un bilan sanguin aux quatre semaines.
 
Comment l’arthrite juvénile affecte votre quotidien et celui de Léanne?
Depuis janvier 2015, elle est considérée en rémission sous médication. Ce qui veut dire qu’elle va bien, qu’elle n’a aucune inflammation et qu’après 10 mois d’essais de médication, nous avons enfin trouvé la dose qui la soulage. C’est l’injection du methotrexate qui fonctionne pour Léanne. Comme tout va bien, le quotidien de Léanne ressemble beaucoup à celui d’un enfant en santé. Elle doit par contre prendre quotidiennement de la médication et une fois semaine, elle doit recevoir son injection.

Quels défis associés à la maladie avez-vous eu à surmonter?
Je n’ai jamais voulu être infirmière dans ma vie, mais depuis le 8 avril 2014, je dois jouer le rôle d’une infirmière avec ma fille. Il y a beaucoup de choses à penser. Faire tous les suivis avec Léanne à Sainte-Justine, s’assurer que nous avons tout en main pour la médication.

J’ai un journal de bord où j’écris, à chaque semaine, la médication prise par Léanne et un résumé de son état général, de cette façon je suis certaine de ne rien oublier quand nous allons voir la rhumatologue. Faire des injections aussi était un défi en soi. C’est Christian qui lui fait. Ce n’est pas normal de devoir donner des injections dans la cuisse à chaque semaine à son enfant. C’est difficile pour le cœur de mère, croyez-moi!
 

Tout ce qu’il faut pour prendre soin de Léanne.
Crédit: Nanci Saviskas

Comment La Société de l’arthrite aide-t-elle les familles touchées par cette maladie?
J’ai communiqué avec la Société quelques jours après avoir reçu le diagnostic. Rapidement, ils m’ont envoyé beaucoup de documentation, de références et de contacts avec qui je pouvais échanger sur la maladie. Nous participons également à la Marche contre la douleur, qui a lieu annuellement, depuis juin 2014. C’était pour moi une façon de m’aider à apprendre à vivre avec la maladie de ma fille. Cette année, je fais même partie du comité d’organisation de la Marche. Pour moi, la Société m’a été d’une grande aide.
 
Pour en apprendre plus sur l’arthrite juvénile, je vous invite à consulter ceci.
 
Chaque année, la Société de l’arthrite organise la Marche contre la douleur pour amasser des fonds servant à divers programmes, comme les camps ArticulAction pour les jeunes de 8 à 16 ans.

Connaissez-vous l’arthrite juvénile?