Mon pèlerinage à Ste-Justine

La semaine dernière, j'ai dû me rendre à l'Hôpital Ste-Justine pour une consultation avec ma petite Annette de 17 mois qui devait y rencontrer un spécialiste en dermatologie. J'étais loin d'avoir le cœur et l'esprit léger à l'idée de m'y présenter… Il s'avère que l'histoire de ma famille en lien avec cet hôpital est d'une tristesse indescriptible, mon frère André y est décédé suite à une leucémie.

Durant le chemin entre chez moi à Drummondville et Montréal, à travers la ville, le trafic, dans notre difficulté à trouver un espace de stationnement (celui de l'hôpital était plein!) je n'ai pas pu m'empêcher de penser à mes parents, au nombre de fois où ils ont dû faire la même route. À eux, qui vivent à la campagne et qui ont dû, à un certain moment de la maladie, louer un appartement dans la grande ville pour simplifier les allers-retours pour les traitements.

À l'hôpital, j'étais attentive aux gens qui y circulaient. Des nouveaux parents, des enfants en attente de diagnostic, des papas et des mamans pleins de courage qui accompagnent leur enfant malade tout aussi courageux, des petits amours avec des masques, sur des civières… Et moi, avec ma fille, la tête remplie de doutes et en pleine réflexion.

Quand mon médecin m'a référée à un spécialiste à Ste-Justine, il était loin de se douter que j'allais aussi vivre un pèlerinage au sein de mon histoire familiale. Comme si, à titre de nouvelle maman, je devais être une spectatrice engagée d'une petite partie de ce qu'ont subi mes parents.

Je ne peux m'imaginer perdre ma fille. Perdre un enfant, accompagner son enfant dans la maladie, c'est irrationnel, c'est tragique, c'est accablant, c'est tellement triste. Être parent d'enfant malade, ça prend un courage démentiel, de l'amour infini et une capacité d'abandon total de soi pour tout donner à son enfant. Il faut être à l'affût de tous les tests médicaux et diagnostics, surveiller la médication prescrite et donnée à son enfant, gérer les crises de son coco qui s'échappe dans le corridor de l'hôpital parce qu'il n'est plus capable de supporter une énième prise de sang.
Être parent d'enfant malade et de petits amours en santé, c'est aussi essayer de leur donner tout l'amour possible, de leur offrir la vie la plus « normale » et heureuse, dans une situation totalement anormale. Être dans cette situation c'est vivre dans l'inquiétude, la détresse et l'abandon du matin au soir. C'est vivre au rythme de la maladie et des petits moments de répit qu'elle offre, parfois.

Mercredi dernier à Ste-Justine, notre consultation s'est relativement bien passée. Annette passera encore quelques tests l'an prochain afin d'écarter certaines pistes, mais le dermatologue a été rassurant. J'ai la chance d'avoir une petite fille en santé, curieuse, belle et intelligente qui fait le bonheur de ses grands-parents. Je sais toutefois qu'il n'y a rien d'acquis, qu'il faut profiter de la vie, jour après jour.