Faites que je vive un jour de plus qu’elle

Elle venait d’avoir trois mois. Les lumières de Noël illuminaient encore le centre-ville. De la chambre d’hôpital où ma fille était hospitalisée, je regardais la ville endormie. Je fixais le fleuve en silence pour ne pas la réveiller, elle venait tout juste de fermer les yeux.

Ce rendez-vous de routine avec sa pédiatre s’était transformé en hospitalisation d’urgence. Au lever du soleil, elle passerait d’autres examens avec divers spécialistes et lorsque la noirceur viendrait de nouveau, la pédiatre partirait de chez elle, en pleine tempête de neige, pour venir nous demander si nous étions bilingues. Le Children Hospital aurait peut-être de la place avant Sainte-Justine. Il fallait vérifier. On ne nous parlerait pas de Québec, directement Montréal. Mon cœur s’est emballé, je me suis mise à trembler et je n’arrêtais pas de pleurer. Pourquoi? Qu’est-ce qu’elle a? Ils ne le savaient pas, voilà pourquoi. Elle était trop hypotonique, trop hyperlaxe et ce nystagmus pendulaire n’était pas normal non plus. Elle était probablement aveugle, elle ne marcherait peut-être pas. Ils ne savaient pas…

Et il y avait ce test. Celui que l’on ne m’avait pas dit, mais qui est tombé entre mes mains. L’analyse devait être faite à nouveau puisque le contenant utilisé n’était pas conforme pour permettre une analyse hors de tous doutes. Une analyse avec l’inscription : neuroblastome. Google m’apprit que c’était un cancer du cerveau.

Entre le moment où ces trois pages se sont retrouvées entre mes mains et celui où ce diagnostic a été écarté, j’ai tellement espéré qu’elle survive. Jamais je ne voulais enterrer ma fille. Ma grand-mère maternelle avait enterré trois de ses enfants et affirmait que c’était la pire chose pour une mère. Je n’en doutais pas. J’en faisais des cauchemars…

Les années ont passé, les diagnostics se sont ajoutés les uns aux autres et le statut d’handicapée lui a été attribué. 7 ans à me battre pour elle pour qu’elle ait droit à ce qu’il y a de mieux. 7 ans où elle a avancé à pas de bébé et je sais que ça va continuer. Elle continuera d’avancer, mais avancera-t-elle assez pour se débrouiller seule le jour où je n’aurais plus l’énergie de mes 34 ans? J’en doute! En fait, je le sais qu’elle ne pourra pas. Je sais toute la préparation qu’exige sa petite autonomie. Je sais que sans les heures que je passe en soirée à préparer sa journée, rien ne fonctionne. Elle ne fonctionne pas sans ça. Elle n’y arrive pas sans moi.

Je n’ai aucun regret d’avoir espéré qu’elle survive, que jamais je ne devrais lui dire adieu. Par contre, aujourd’hui, je ne suis plus certaine que je serai capable de partir sans savoir ce qu’il adviendra d’elle. Je refuse que ce soit son frère ou sa sœur qui endosse la charge de mes nuits sans sommeil, de mes soirées à planifier son réveil, de mes batailles pour les services de répits et ces multiples formulaires pour les deux gouvernements. Ce n’est pas l’héritage que je veux pour eux. Ce n’est pas une vie, pas celle que je leur souhaite.

Alors que l’on m’a répété de travailler fort, d’espérer, passé 7 ans, les services s’estompent parce que les techniques, les façons de faire je les connais toutes. Ce que l’on connaît de l’autisme, on me l’a déjà transmis. Ce qui reste à me transmettre, c’est que dans 11 ans, elle aura 18 ans, mais qu’avant ça, il y aura l’adolescence et les hormones. Peut-être que ce sera le retour des crises comme quand elle avait deux ans et qu’elle me rouait de coups. On me parle de R.E.E.I., on me rappelle que je vais vieillir et inévitablement partir. Je ne suis pas immortelle et elle risque de me survivre. Je dois vivre le moment présent, mais prévoir son futur en même temps.

Bien sûr, il y a quelques maisons qui sont prévues pour les adultes autistes, mais ma fille, et ses multiples diagnostics qui ne cadrent jamais nulle part, va-t-elle cadrer là? J’en doute. Le « après 21 ans » est la peur de tous les parents d’enfants autistes au Québec. Les multiples diagnostics sont un casse-tête de plus pour eux.

Malgré cette crainte généralisée, on banalise, on me dit de ne pas m’en faire, qu’on trouvera bien une place à ce moment-là. S’il y a bien une chose que les années m’ont apprise, c’est à ne me fier qu’à moi-même quant à ses besoins. Elle est cette enfant qui tombe toujours entre deux chaises et qui est rattrapée par les bras de sa mère. Ces bras qui ont porté un bébé, une enfant et qui devront se résoudre à porter une adulte.

Je me suis résignée à vivre un jour à la fois, à souhaiter le meilleur et prévoir le pire, mais j’avoue que, moi aussi, je récite la même prière que beaucoup trop de parents font en silence au Québec et ailleurs : mon Dieu, faites que je vive un jour de plus qu’elle. Faites que cette fois encore, mon souhait soit entendu. Faites qu’elle vieillisse avec moi et que je sois la première et la dernière personne à la prendre dans mes bras…