700 grammes de vie et de courage : le poids des conséquences derrière chaque miraculé

Chaque année, c’est près de 6 000 nouveau-nés qui naissent prématurément au Québec. De ce nombre, 1 200 naîtront avant la 32^e semaine de grossesse. Pour les très grands prématurés, nés avant 28 semaines, le parcours sera celui d’un combattant et les séquelles, parfois invisibles, perdureront bien au-delà des mois d’hospitalisation.
 
Ce soir, le 5 décembre à 20 h, Télé-Québec rend hommage à tous ces bébés batailleurs et leurs parents par le biais du documentaire 700 grammes de vie. S’en suivra un deuxième documentaire à 21 h produit par l’équipe de Claire Lamarche, Voir autrement – bébé miraculé, qui expose le parcours de vie d’une jeune adulte, Marie Lee, grande miraculée, avec toutes les embûches qui se dressent dans son quotidien.
 
J’ai regardé chacun de ces documentaires avec ma vision d’ancienne infirmière de néonatalogie qui vouait un amour profond à tous ces petits amours, mais tout en flattant mon ventre de maman enceinte de son deuxième petit bébé. Un mixed feeling qui rendait mon écoute très poignante.
 
J’ai conservé de mon expérience professionnelle cette peur de vivre personnellement une naissance prématurée et toutes les conséquences qui en découlent. Sans rien enlever à tous les miracles de la médecine moderne, il reste une part du cheminement des grands prématurés qui n’est pas prise en charge par les services aux patients chroniques.
 
Se battre pour obtenir des soins de réadaptation, de l’accompagnement en milieu scolaire, le salaire du ou des parents qui se dévoueront pour répondre aux nombreux besoins particuliers de leur enfant. Tout devient un combat. Se battre à grands coups d’appels et de formulaires pour obtenir les services nécessaires. Devoir se démêler dans les labyrinthes administratifs sans personne pour vous éclairer. Ne compter que sur soi, encore et toujours.
 
Quand je regarde la jeune Marie Lee tenter si fort de faire sa place en tant que jeune adulte qui veut vivre pleinement son autonomie et qui se heurte à tant de portes closes, j’ai le cœur qui se serre. De tout ce que nous lui avons promis en la sauvant et tout le chemin qu’après elle devra parcourir seule, sans ressource, laissée aux bons soins de ses parents.
 
Des professionnels humains réalisent chaque jour des miracles presque surhumains pour réchapper de la mort des bébés qui, il y a vingt ans, n’avaient aucune chance de survie. La plupart d’entre eux vivront avec une belle qualité de vie, grâce à leur courage et détermination. Le système doit s’adapter au taux de survivance de ses grands prématurés et leur permettre de cheminer à leur rythme, avec l’espoir d’une vie épanouie, adaptée, où ils seront partie prenante d’une société qui leur accordera la place qui leur revient de plein droit.
 
Ces deux documentaires sont à voir absolument. Avec une boîte de mouchoirs, l’esprit ouvert et en se questionnant sur ce qu’on peut faire de mieux comme société pour aider toutes ces familles.

Parents de très grands prématurés, quels sont les défis du quotidien qui se dressent avec votre enfant qui grandit?