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Aujourd’hui, un an plus tard.
Aujourd’hui, je peux dire que je suis fière de moi. Fière de ce que j’ai pu traverser cette année. Pas toujours avec autant de courage que je l’aurais voulu, mais avec dévouement pour mon enfant. Je connais très bien ce sentiment de grand vide et de froideur qui vient avec l’annonce du diagnostic. Je connais les interrogations, le stress, la peine… Les petits deuils à faire et les plus gros. Je sais les sacrifices que j’ai dû faire ; les rendez-vous à n’en plus finir, le sentiment de négliger mes autres enfants parce que je donne le meilleur à mon bébé, la diète particulière et difficile pour mon allaitement, sans parler des nuits à regarder sur Google des enfants comme la mienne, pour « essayer » de m’encourager.
Je connais la fatigue, le découragement, la frustration. J’ai longtemps été dans le stade où j’en voulais à tout le monde, parce qu’il y a toujours dans notre entourage une mère qui néglige ses enfants EN SANTÉ et qui se plaint de tout et de rien. Ou parce qu’il y a toujours des gens qui essaient d’être positifs et de comparer ma situation avec les tubes de leurs enfants, leur fausse couche, ou toute autre chose qui semble tellement banale à côté de ma situation.
Je sais au fond de moi que ces personnes veulent seulement m’encourager et essayer de me comprendre. Mais il me semble que personne ne peut comprendre vraiment. Je réalise qu’il n’y a rien de pire à mes yeux que MON enfant qui est malade, qui se fait piquer, toucher, examiner par 1 000 spécialistes. Mon enfant c’est le mien et je l’aime. C’est cliché, mais je veux le meilleur pour ma fille, je la veux heureuse, je veux qu’elle grandisse épanouie, dans les meilleures conditions possibles, sans être constamment pointée du doigt.
Si j’avais pu me prendre moi-même dans mes bras il y a un an, à la même date, je me serais dit de faire un pas à la fois, de respirer, et que même si mon année sera difficile, j’en sortirai grandie. Mon enfant, c’est une magnifique petite fille, un petit ange, une boule d’amour. Oui, je sais, je ne voyais rien de cela il y a un an, car, à dire vrai, je ne voyais plus rien. Seulement des rendez-vous sur mon calendrier, des complications à long terme pour mon enfant, des bouteilles de tous les médicaments inimaginables sur mon comptoir de cuisine, des inquiétudes, des soucis. J’ai un peu oublié de profiter des beaux moments.
Il y a tellement eu de matins ou je serais restée en boule dans mon lit, mais je me suis dit : « Lève-toi, regarde ton bébé. » Et je me suis promis que tout irait bien. Les choses ne s’arrangeront peut-être pas, ma petite fille ne guérira pas comme par magie, mais je vais m’adapter. Je suis tombée en amour avec cette enfant et je me suis fait confiance. Aujourd’hui, je comprends que je suis beaucoup plus forte que je ne le croyais.
Chaque jour depuis un an, je relève la tête et je fonce dans la vie avec ma fille, car maintenant, c’est ça ma nouvelle vie. Et quelque part, c’en est une beaucoup plus riche que celle que j’avais avant.
