Une vie à serrer des mains pour que cesse la stigmatisation de l’eczéma!

Je vis avec de l’eczéma depuis toujours. J’ai la peau particulièrement sensible, et un peu tout peut me faire une crise. Depuis les 5-6 dernières années, j’ai la chance d’avoir seulement de l’eczéma dans le visage. Je dis de la chance parce que ça m’a vraiment permis de me sensibiliser au fait que certaines personnes doivent vivre avec ce ~mal~ toute leur vie, et de manière bien pire que la mienne.
 
En plus, je vous jure qu’on devient plus sensible envers la réalité des personnes vivant avec de l’eczéma quand on doit sortir pour la première fois de sa vie avec de l’onguent dans la face lors d’une occasion spéciale et qu’on voit le regard des gens changer parce que soudainement, les signes de l’eczéma sont plus présents.
 
J’ai eu la chance de parler avec deux femmes qui ont l’une des pires formes d’eczéma, la dermatite atopique. Si je trouve ma vie compliquée avec de l’eczéma, leurs vies à elles tournent autour du fait qu’elles sont toujours inconfortables et qu’elles ont toujours des signes visibles d’eczéma sur la peau.
 
Ça ressemble à quoi, avoir une dermatite atopique? Sylvia, qui est dans la cinquantaine, a 80 % de son corps couvert de lésions. Son corps pique tout le temps. Ça peut l’empêcher de sortir et c’est vraiment une sensation désagréable tout le temps. Pour Tanya, une mère dans la trentaine, ça a été jusqu’à devoir prendre des immunosuppresseurs. Elle a dû les arrêter quand elle a voulu avoir un enfant, elle a donc su ce que c’était d’avoir une vie sans dermatite atopique, puis elle a ensuite fait le choix déchirant de ne plus avoir le traitement pour enfanter. Je n’imagine même pas comment ça doit être difficile de laisser un certain confort pour avoir un enfant et de revivre la maladie.
 
Quand j’ai fait mes entrevues avec Sylvia et Tanya, j’ai bien compris que la vie n’est pas simple avec la dermatite atopique, surtout à cause du regard des autres. Tanya se dit chanceuse d’avoir trouvé l’amour car « dater » n’était pas chose facile. C’est avec un de ses amis qu’elle est tombée en amour. Tanya disait également qu’elle se grattait tellement qu’elle a peur de dormir chez des amies pour ne pas tacher leurs draps. Sylvia, pour sa part, a eu beaucoup de difficultés dans certains de ses emplois à participer aux activités sociales. Elle sentait que les gens avaient peur d’attraper sa dermatite. Elle a même dit qu’elle se sentait regardée et jugée, comme une lépreuse. Ça brise le cœur d’en entendre parler.
 
Ce qui est le plus difficile, donc, en dehors du regard des autres, c’est qu’à moins d’avoir déjà vécu avec une maladie de peau, on s’imagine souvent que c’est simple à régler et, surtout, que la personne est un peu responsable de son état, car elle se gratte. Je crois que ça fait toujours un peu trop longtemps que les gens ont eu la picote, parce que c’est vraiment difficile de ne pas se gratter quand ça nous pique de façon permanente.
 
Pour aider à déstigmatiser l’eczéma et sensibiliser les gens à cette condition, Sanofi-Genzyme lance l’initiative « Une vie à serrer des mains ». En moyenne, une personne donnera quinze mille poignées de mains dans une vie, et c’est l’objectif que Tanya s’est fixé, l’équivalent d’une vie de poignées de mains. C’est un petit geste qui permet aux personnes souffrant d’eczéma de se sentir mieux, et surtout, pour faire en sorte que les gens soient plus compréhensifs et sensibles envers les personnes qui en souffrent.

Pour participer à l’initiative, il suffit de vous rendre sur le site www.poigneesdemain.ca pour serrer la main et contribuer à l’objectif de Tanya d’obtenir une poignée de main pour la vie.
 
Est-ce que vous souffrez d’eczéma? Si oui, partagez votre expérience avec cette condition dans les commentaires. Je suis certaine que je ne suis pas la seule à en avoir!

Je suis heureuse d’avoir établi un partenariat avec Sanofi-Genzyme pour sensibiliser les gens à ce problème et pour aider les personnes qui, comme moi, sont atteintes d’eczéma.