Tenter l'impossible pour donner un avenir à Nathan

Crédit photo: Marc-André Ouellet et Geneviève Caron

Devenir parents, c’est toute une étape dans la vie. Dès le petit plus sur le test de grossesse, on visualise les beaux moments à venir. Des fois on a la surprise d’en attendre deux. Dans ces moments-là, on espère qu'on ne sera pas de celles qui souffrent de complications de grossesses. On espère mener notre grossesse à terme pour que nos petits soient forts et en santé. Pour les parents de Jake et Nathan, tout ça s’est relativement bien passé. Les jumeaux sont nés à 36,2 semaines. Bien que fatigués par les premières semaines de vie des bébés, Geneviève et Marc-André sont comblés de bonheur.

 

Après quelques semaines de vie, ils constatent toutefois que non seulement Nathan ne progresse pas, mais il semble perdre des acquis alors que Jake lui, progresse normalement. Il est plus mou, il fait du tirage et n’est plus capable de lever les bras. Rapidement, des tests sont effectués et les parents apprennent que leur coco est atteint d’Amyotrophie Spinale de Type 1.

 

Le diagnostic fait mal. Cette maladie leur apparaît d’abord comme une condamnation. En effet, peu d’enfants franchissent le cap des deux ans. La maladie annihile la communication entre les neurones et les fibres musculaires, provoquant l’atrophie des muscles. Les enfants qui en sont atteints décèdent généralement, car les muscles nécessaires à la respiration cessent de fonctionner. C’est une maladie cruelle. Un cauchemar pour les parents.

 

Pour l’instant, Nathan reçoit un traitement qu’il doit se faire injecter dans la moelle épinière trois fois par année. Ce traitement n’offre pas de perspective de guérison, il ralentit simplement la progression de la maladie.

 

Il existe une alternative à ce traitement. Une seule injection beaucoup moins invasive qui permettrait à Nathan de grandir avec son frère. Il serait possible pour lui de tenir sa tête, de respirer par lui-même, possiblement de marcher, mais surtout, de vivre. Ce médicament permettrait de décrocher cette épée de Damoclès suspendue au-dessus de leurs têtes. Ce médicament, qui est approuvé dans d’autres pays mais pas encore ici, coûte 2,8 millions de dollars canadiens et doit être injecté avant deux ans. C'est le médicament le plus cher du monde.

 

La situation est injuste et vraiment enrageante, mais la famille se retrousse les manches et travaille fort pour amasser jusqu’au dernier sou la somme nécessaire pour obtenir le médicament et offrir un avenir à Nathan. Leur petit homme est un rayon de soleil et je souhaite de tout coeur qu’ils atteignent leur objectif.

 

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Nathan, 6 mois

Crédit: Marc-André Ouellet et Geneviève Caron

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