On ne se voilera pas le visage, 2020 jusqu’à maintenant est une année sans pitié. Les mauvaises nouvelles se succèdent et c’est parfois difficile de garder le moral. Toutefois, mardi soir, je venais de coucher les enfants après une soirée pas le fun du tout lorsque je me suis installée tranquille au salon. Avant de commencer à plier les 3 brassées de linge qui m’attendaient, j’ai fait un rapide survol de mon fil d’actualité Facebook. Rapidement, j’ai vu une publication sur la page de Réaliser l’impossible avec Nathan qui annonçait que Nathan aurait accès au Zolgensma dans les prochaines semaines!

Posted by Réaliser l'impossible avec Nathan on Tuesday, October 13, 2020

Ma soirée a pris une tournure bien différente de ce que j’avais imaginé. Les larmes coulaient de bonheur et de soulagement pour cette famille qui était, avant ce jour, plongée dans une course contre la montre afin d'amasser 2.8 millions de dollars pour une seule et unique dose de Zolgensma destinée à leur coco atteint d’amyotrophie spinale de type 1. Jusqu’à maintenant, autour de 925 000$ avaient été ramassés grâce à la générosité des gens touchés par leur situation bien particulière. 

Ce matin, en allant porter mes enfants à la garderie, j’ai entendu le papa donner une entrevue sur KYK 95,7. Il expliquait que Nathan a été pigé dans la loterie de la compagnie pharmaceutique qui fabrique le médicament, Novartis. Ces derniers font tirer 100 doses par année aux bébés qui sont inscrits dans la loterie par leurs médecins traitants. C’est donc le neurologue qui a été contacté mardi matin par le représentant de la compagnie pharmaceutique pour lui annoncer la bonne nouvelle. Le neurologue a ensuite contacté les parents pour leur dire que leur beau coco aurait le médicament d’ici la fin du mois de novembre! 

Rappelons que Nathan aura 1 an le 20 octobre et que c’est le meilleur cadeau d’anniversaire qu’on aurait pu lui souhaiter!

Pour l’instant, toute activité de financement est sur la glace en attendant que Nathan reçoive le précieux traitement. Quand ce sera chose faite, la famille annoncera via un message sur la plateforme GoFundMe comment les fonds seront redistribués afin que chacun des donateurs soit mis au courant de la tournure des choses.

La petite famille compte se reposer et faire le plein d'énergie d'ici au moment où Nathan recevra son médicament. Repos bien mérité après plusieurs mois de stress intense et d'émotions fortes sans relâche.

À mon avis, c'est la meilleure nouvelle de 2020 jusqu'à maintenant, et de loin!

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