Ce matin, nous avons appris une merveilleuse nouvelle grâce à un article de La Presse :  le Zolgensma, le médicament le plus cher du monde sera administré au Québec à partir du 20 octobre! Le Zolgensma est un traitement qui coûte 2,8 millions de dollars la dose et qui aident les enfants atteints d’amyotrophie spinale, une maladie génétique rare. Avant cette annonce, les options pour les familles qui ont un enfant atteint de la maladie étaient peu nombreuses : demander à leur médecin d’inscrire leur enfant à la loterie annuelle organisée par la compagnie pharmaceutique qui fabrique le médicament et espérer être l’une des 100 familles chanceuses, se « contenter » d’un traitement qui nécessite de faire des ponctions lombaires et des injections ou lancer un GoFundMe pour essayer d’accumuler les 2 millions nécessaires pour la dose…

Il faut dire que le traitement avec ponction lombaire ne guérit pas la maladie, il se contente simplement de ralentir son développement. De son côté, le Zolgensma, lorsqu’il est administré assez tôt, permet aux enfants de se développer tout à fait normalement. Le seul bémol, comme l’explique la Dre Maryam Oskoui, neurologue à l’Hôpital de Montréal pour enfants, est que le Zolgensma n’effacera pas les handicaps développés avant le diagnostic. C’est pourquoi elle suggère fortement qu’un dépistage soit fait dès la naissance, ce qui se fait déjà en Ontario.

Il reste encore du progrès à faire par rapport à cette maladie, mais la nouvelle de ce matin est une immense victoire pour tous les parents qui ont milité pour faire approuver ce médicament par Santé Canada et pour que le Québec rembourse son administration!

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