Devenir parents et gagner à la loterie génétique – Partie 2

Après avoir encaissé l’annonce du diagnostic de notre fille, la vie devait continuer (la partie 1 est ici!). Malgré les mois qui passaient, son développement s’apparentait toujours à celui d’un nourrisson de 2 mois, nuits blanches et coliques incluses. Il y avait aussi toutes ces batailles à mener : dénicher un milieu de garde qui accepterait une enfant polyhandicapée, trouver une médication pour diminuer son irritabilité et favoriser son sommeil, obtenir les subventions auxquelles nous avions droit, etc. Les événements banals pour la plupart des parents devenaient aussi une véritable épopée. Lors d’un souper chez des amis, nous ne transportions pas un simple sac à couches, mais une pôle à soluté, une machine à gastrostomie (elle était gavée), une chaise spécialisée et une panoplie de médicaments.

Malgré ces défis, nous avons mis en place des moyens pour nous reconstruire en tant que famille, en tant que couple et en tant qu’individu. Sans dénier notre nouvelle réalité, nous voulions continuer de vivre le plus normalement possible ou, du moins, trouver une nouvelle façon de vivre qui nous rendrait heureux. 

Nous avons donc tenté, du mieux que nous le pouvions, de planifier des activités en famille et d’entretenir notre vie sociale. Je souhaitais aussi conserver une occupation à l’extérieur de la maison et permettre à notre fille de côtoyer d’autres enfants. Elle a donc intégré un CPE et je suis retournée travailler quatre jours par semaine. Une reprise à temps complet était irréaliste en raison de la fatigue, des rendez-vous avec les différents spécialistes et des (trop) nombreuses hospitalisations. Nous octroyer des moments pour prendre soin de nous et de notre couple était aussi essentiel pour demeurer unis, pour éviter l’épuisement et pour continuer d’offrir à notre fille le meilleur de nous-mêmes.

Pour y arriver, le soutien des gens a été primordial. Certains de nos proches nous ont offert du répit, ont accompagné notre fille à des rendez-vous ou ont été à son chevet lorsqu’elle était hospitalisée. Nos employeurs nous ont accordé une certaine flexibilité d’horaire. Notre pédiatre acceptait de nous rencontrer rapidement au besoin. À deux reprises, parents et amis se sont mobilisés pour garder notre fille et nous permettre de voyager en amoureux. Il fallait accepter nos limites, accepter de ne pas tout contrôler et accepter de passer le flambeau. 

Quand notre fille a eu 2 ans, nous avons eu la surprise d’apprendre que j’étais enceinte. J’étais paniquée, convaincue que notre contexte familial ne nous permettrait pas d’accueillir un nouveau bébé. Il y avait aussi un risque de 1% que celui-ci soit atteint du syndrome, ce qui m’apparaissait énorme en comparaison avec le risque de un sur un million que cette maladie s’immisce dans nos vies une première fois. 

Grâce aux analyses génétiques réalisées à la fin du premier trimestre, nous avons su que nous attendions un petit garçon en santé. Le personnel du centre de réadaptation a aussi trouvé une famille qui acceptait de nous offrir du répit. Ce répit de 36 heures par semaine nous permettait de souffler un peu, mais aussi de pallier au fait que le milieu de garde de notre fille était de moins en moins en mesure de la recevoir à temps complet en raison de la lourdeur de ses handicaps.

La vie devenait donc un peu plus douce. Malgré les batailles, les nuits blanches, les pleurs et l’impuissance que nous ressentions encore trop souvent, nous parvenions à maintenir un certain équilibre. L’état de panique face à l’annonce de ma grossesse avait laissé place au bonheur d’agrandir notre famille. Et surtout, il y avait de l’amour, beaucoup d’amour. 

Malheureusement, encore une fois, nous n’étions pas au bout de nos peines.

Parents d’enfants à besoins particuliers, comment arrivez-vous à trouver un minimum d’équilibre?