Vivre la maladie de son enfant : voilà ce dont mon cœur de maman a besoin.

Il y a de ces jours où je me sens seule. Quand je dis seule, je veux dire loin. Loin de la réalité des gens qui m’entourent. De cette vie simple et douce que je m’étais autrefois imaginée. Parce que non, je ne peux pas dire que je suis seule. J’ai la chance d’être bien entourée. Notre famille a cette chance.

N’empêche que parfois je me sens loin. Loin de ceux que nous aimons et qui nous aiment. Parce que  la maladie éloigne. Pas consciemment, pas volontairement. Mais, elle le fait. Sournoisement. Lentement. Tristement. Parce qu’elle crée des malaises. De part et d’autre. Et que parfois, elle rend le partage de ce que nous ressentons réellement difficile.

Tout comme mon mari et moi avons décidé de mener la guerre aux statistiques poches pour notre couple (et que nous réussissons assez bien!), je suis bien décidée de la mener aussi à  l’isolement. Celle vécue trop souvent par les familles touchées par la maladie. Parce que chers amis, chers membres de notre famille, je vous aime et j’ai besoin de vous. Mais j’ai parfois de la difficulté à vous expliquer comment et pourquoi. Et ma plus grande peur, c’est de ne jamais bien y arriver et de m’éloigner de vous.
 

Crédit: Unsplash/Pixabay 
Montage : Stéphanie Cimon

Récemment, j’ai lu un texte écrit par une maman dont l’enfant est atteint de fibrose kystique, dans lequel je me suis reconnue en grande partie et qui me permet aujourd’hui de trouver les bons mots pour exprimer ce que je ressens.

Alors voilà :

• J’ai besoin de vivre le plus normalement possible, tout en sentant que vous comprenez que notre vie n’est pas normale et qu’elle ne le sera peut-être jamais (oui, je sais, c’est compliqué tout ça!).
• Même si je suis heureuse, il m’arrive très souvent de m’écrouler. Plus souvent qu’autrement seule. Et j’aimerais parfois le faire avec vous, sans que ça soit « lourd », sans que ce soit pénible, sans avoir le goût de me faire changer les idées à tout prix. Quelques secondes à pleurer, sans expliquer le comment du pourquoi. Avec une main dans le dos qui veut dire « je suis là pour toi. »
• J’ai besoin que vous preniez au sérieux les précautions que nous prenons pour protéger notre enfant. Même s’il n’a pas l’air malade, croyez-moi… il l’est. Nous ne sommes pas intenses, nous sommes inquiets et nous avons des raisons de l’être.
• J’ai besoin de soutien, tangible, pas de pitié. De vous voir participer avec nous aux projets qui nous tiennent à cœur, qui nous permettent d’espérer. Du partage sur les réseaux sociaux à la participation concrète, passant par les encouragements : toute forme de soutien est bienvenue!

Ça nous tient à coeur et Marche Destination guérison – Fibrose kystique Québec
Crédits : Boîte à Doudou/Maman avertie et Cie/Stéphanie Cimon
Montage : Stéphanie Cimon

ET PLUS QUE TOUT,  nous avons besoin de croire que notre enfant vivra vieux, très vieux. Parce que nous sommes ses parents. Et que la vie ne peut pas être possible si nous n’y croyons pas…et que vous n’y croyez pas non plus avec nous.

Trouvez-vous difficile d’exprimer vos besoins à vos proches?