Notre petite route vers le diagnostic du trouble du spectre de l’autisme : l’incertitude (deuxième partie)

(Première partie)

Admettre que William ait besoin de spécialistes pour l’aider à grandir a été le début de mon deuil de l’enfant parfait. Malgré l’ombre du spectre de l’autisme qui planait, les émotions se bousculaient toujours. J’étais tiraillée entre le découragement et l’espoir.
 
Les journées se passaient relativement bien. Comme n’importe quel petit garçon de deux ans, William avait besoin de s’exprimer, mais il était généralement calme. Ses difficultés à communiquer ses demandes créaient parfois des flammèches. Dans le coin rouge se trouvait un enfant frustré et dans le coin bleu, une maman dépassée.
 
Notre tour est arrivé. Une éducatrice spécialisée est venue passer une petite heure à la maison, une à deux fois par mois. Une spécialiste des petits garçons comme le mien. C’était sûrement écrit quelque part dans le dossier, notre difficulté première avec William était qu’il ne parlait pas. Pleine d’espoir, je m’attendais à des petits trucs dès la première minute pour que le moulin à paroles enfoui quelque part en lui s’active.
 
Nenon. William a travaillé sa motricité fine. Par exemple, il s’est pratiqué à mettre des petits objets dans un sac Ziploc. Déception immense.
 

J’ai compris au fil des rencontres que nous devions retourner aux bases du langage. Commencer par le début : établir la communication. Pendant des semaines, nous demandions à William d’établir un contact visuel à chaque demande. Encore aujourd’hui, après plus de deux ans, ce n’est pas acquis.
 
La prochaine étape a été d’obliger William à communiquer en mettant hors de sa portée des objets faisant partie de la routine. L’exemple que j’aime donner est la collation :
 
– Avant : William a faim. Il va au garde-manger, prend le pain et le met sur le comptoir. Il va au frigo, prend la margarine et la pose à côté. Il va s’asseoir sur sa chaise et attend;
– Après : William dit touche (toast).
 
En quelques mois, William a beaucoup progressé. Il excellait dans les jeux d’association, a commencé à dire de nouveaux mots. Nous avons découvert qu’il avait une excellente mémoire.  Ses difficultés à entrer en contact avec nous persistaient, parfois plus intensément.
 
Pendant cette période, j’ai eu beaucoup de doutes sur mes capacités de mère. Au rythme des journées, le niveau d’incertitude fluctuait. Les jours parfaits où il n’y avait aucune crise, j’osais imaginer que ses difficultés étaient moins graves que nous le pensions, qu’il avait seulement besoin d’une petite poussée pour ensuite voler de ses propres ailes.

Mon garçon avait-il des retards parce que je ne l’avais pas assez stimulé? Ne lui avais-je pas assez parlé quand il était bébé? Et si ce n’était que ça? Les trucs donnés par l’éducatrice fonctionnaient si bien. Ensuite, pour me ramener sur Terre, une crise, une peur étrange. Son évaluation me semblait si lointaine.
 
Comment vous sentez-vous par rapport à l’évolution de votre enfant? Croyez-vous être le meilleur parent pour lui?