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Parce que tous les vendredis matin 8 h 45, nous sommes à l’I.R.D.P.Q, beau temps, mauvais temps, nous devons prendre congé, je vous rappelle que c’est un matin de semaine. Depuis l’automne, nous avons dû réorganiser notre horaire de vie, papa et moi travaillant à plein temps.
Rapidement, lorsque nous avons été pris en charge, nous avons tenté de nous organiser en alternance pour minimiser nos absences au travail. Par contre, rapidement, papa m’a téléphoné m’annonçant qu’il venait d’être congédié pour des raisons nébuleuses.
Mais où avais-je la tête, en 2016, il est difficile de manquer le travail pour une gastro. Dans une société où tout doit être performant, nos enfants aussi se doivent de l’être. Mais enfance et performance, est-ce que ça rime vraiment?
Bref, papa est devenu, tout à coup, super disponible pour s’occuper de notre fille, point positif, fini les casse-têtes d’horaire. Mais, bonjour les soucis financiers. Rapidement, nous avons dû acheter une deuxième voiture, puisque l’institut est à plusieurs kilomètres de la maison, il devenait très complexe de voyager autrement. Surtout que Blanche, elle, est souvent épuisée après ses thérapies, pas question de lui faire endurer un voyage en autobus de plus d’une heure. Qui dit voiture, dit stationnement. Gratuit, non, il ne l’est plus depuis l’année dernière. Donc, à chaque rendez-vous, et parfois il y en a plus d’un par semaine, il nous en coûte autour de 6 $. Vous me direz que ce n’est rien pour avoir accès à ces services gratuitement, mais toutes les semaines, allons, disons sur 5 ans, faites le calcul…
Depuis des mois, nous sommes en attente pour avoir accès au supplément d’allocation familiale pour enfant handicapé (oui ça fait un peu mal au cœur comme nom), qui nous permettrait de combler en partie ces dépenses. On nous assure que le montant sera rétroactif si nous arrivons à terminer les démarches à temps, démarches qui s’allongent régulièrement.
Honnêtement, je ne veux pas penser au retour au travail de papa et à la fin de ses prestations d’assurance-salaire qui nous sauvent la vie, puisque cela voudra dire retour aux complications d’horaire. Nous n’aurons peut-être plus de tracas financiers, mais assister aux thérapies dans le calme et la paix d’esprit, ça n’a pas de prix.
Alors, oui je me sens choyée d’avoir accès à toute cette aide gratuitement, mais l’est telle vraiment? Je me questionne sur l’avenir de ses services avec le virage du système de santé actuel. En plus des deuils que nous devons faire par rapport aux difficultés de notre fille, nous devons jongler la plupart du temps avec les chiffres, les horaires, les pleurs de Blanche qui n’est pas toujours en accord avec ce qu’on lui propose comme exercice.
Quand allons-nous réfléchir à des choix collectifs pour venir en appui à tous ses parents qui vivent souvent trop de pression en plus de leur réalité familiale?
