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Lundi soir, j’attendais le début de Ruptures avec impatience. J’y retrouverais William, ce jeune autiste, accompagné de ses parents, Guillaume et Emma. J’en ai fait un texte, juste ICI.
Je me doutais que cette suite risquerait de m’ébranler autant que le premier épisode. L’autisme, c’est ma réalité depuis plus de sept ans. Le voir à la télé et le vivre, c’est intense. Surtout quand l’écriture et le jeu des acteurs sont aussi près de la réalité. Croyez-moi, ce que Ruptures vous a présenté, c’est la vérité.
Bien avant d’avoir son diagnostic officiel, ma fille était un bébé difficile. L’entendre pleurer et hurler, c’est mon quotidien depuis qu’elle est née. Être incapable de la faire garder parce qu’elle est dans une phase intense et qu’elle exténue rapidement la personne qui en prend soin, je connais. Pouvoir m’évader seulement quelques heures, parce qu’elle accumule, se retrouve en surcharge sensorielle ou en profonde anxiété, pour ensuite exploser et se désorganiser pendant des jours, c’est ça, ma vie.
Au plus fort de ma détresse, j’ai vu un psy et ensuite un autre. J’ai consulté un médecin dans une clinique sans rendez-vous, même une clinique privée. J’ai parlé avec une travailleuse sociale et des psychoéducatrices aussi. J’ai fait mon deuil de l’enfant normal, j’ai écrit 350 pages là-dessus, j’ai même fait des conférences pour les parents qui vivent cette réalité aussi.
Mon conjoint a pris plus de responsabilités au fil des années, mais ma patience, mes connaissances de l’autisme, il ne les a pas. Il ne pouvait pas m’accompagner lors des évaluations ou des rendez-vous de suivi, car la perte d’un salaire nous a presque mis à la rue. Une investigation en autisme dans le système de santé publique, c’est long! Il n’a pas pu lire les livres que j’ai lus non plus. Il devait se lever et être concentré au travail le lendemain. Il n’a pas passé toutes ses heures assis par terre avec notre fille, a essayé de démystifier ses intérêts restreints, ceux qui m’ont permis d’entrer en contact avec elle.
La vérité c’est que, oui, j’ai tout donné, j’ai développé une expertise de ma fille autiste. Son autisme féminin, qui ne ressemble pas en tout point à l’autisme masculin, je peux vous en parler pendant des heures. Je le connais par cœur. Retenir tout ça quand la personne n’est pas là la journée, qu’elle ne s’est pas imprégnée de tout ça, c’est difficile, voire impossible! Le père d’Ariane, c’est le meilleur papa du monde, mais justement, il veut être un papa, pas un intervenant. Il ne veut pas être moi, faire tout ce que je fais. De toute façon, la petite n’en veut pas, elle ne collabore pas. Il a essayé vraiment fort et c’est une dépression majeure qu’il a récoltée. Avoir l’impression que votre enfant ne veut pas de vous, ça fesse, ça fait mal.
Comme Emma, j’ai tout pris sur mes épaules, mais il n’y en avait pas d’autres de disponibles. C’était moi ou rien. C’était moi ou le placement. Un placement qui coûterait 40 000 $ par an au gouvernement. Ni la société ni moi et encore moins ma fille ne sommes gagnants et pourtant, c’est ce vers quoi l’on m’a poussée plus d’une fois.
Plutôt que de me faire répondre de la placer, j’ai cessé de demander de l’aide. J’ai appris à m’organiser, à vivre dans sa routine à elle. Je me suis mise à l’écriture pour me délivrer et ne pas accumuler ma peine, mes frustrations. J’ai délaissé les livres sur l’autisme et le développement de l’enfant et je me suis laissé transporter dans les écrits des autres. Ma vie se résume à écrire, lire et maintenir la structure qui fait en sorte que ma fille ne fait presque pas de crises, que son père ne retombe pas en dépression majeure et que notre famille reste en équilibre. Un équilibre bien fragile, qui repose sur mes épaules et que si ces dernières flanchent, tout bascule.
Par contre, des options, je n’en ai pas mille. La complexité de l’autisme, c’est ça. Tanya Izquierdo Prindle résume très bien : « Dépouillez-la de sa routine et de ses stéréotypies et vous venez d’anéantir le mécanisme d’équilibre interne de la personne autiste. »
Par amour pour ma fille, je maintiens cet équilibre même si cette structure m’étouffe. Je me dévoue à elle parce que je reconnais tous les efforts qu’elle fait, elle aussi. Pour elle, c’est moi qui suis étrange. Pour elle, c’est probablement moi qui suis trop émotive, pas assez rationnelle. Pourtant, c’est l’amour qui me tient, parce que le relationnel me crie de reprendre ma vie.
Ce rationnel que je fais taire en talonnant le gouvernement de mettre en place une aide réelle pour les familles comme la mienne. Par contre, je n’ai pas assez de poids, j’ai besoin de vous.
Pour aider les familles touchées par l’autisme, signer cette pétition de la Fondation Miriam s.v.p.
