L’arthrite, pas qu’une affaire de vieux : L’histoire de la famille Barry

Des fois, TPL Moms sert de porte-voix pour des causes qui nous tiennent à cœur, d’autres, on essaie de vous parler des trucs que les gens comprennent moins bien ou dont ils ne sont tout simplement pas au fait. Le but de cet exercice? Mettre en lumière des situations vécues, souvent tristes, mais qui prouvent la résilience de bien du monde. C’est un peu comme ça qu’on pourrait présenter la trajectoire de Nicole Barry, la maman de Connor, un enfant de 10 ans qui souffre de spondylarthrite ankylosante.
 
Si je vous ai perdus avec spondylarthrite ankylosante, c’est normal. C’est un terme peu utilisé, parce qu’il n’y a vraiment pas beaucoup de personnes qui en souffrent. Il s’agit d’une forme d’arthrite qui atteint le centre nerveux de la colonne vertébrale des enfants. Nous sommes loin des jointures des grands-parents qui font mal quand il pleut. Ici, en fait, au Manitoba, c’est de quoi souffre l’enfant de Nicole, avec qui j’ai pu m’entretenir au téléphone dans le but de discuter de sa situation et de faire connaître les problèmes qu’engendre l’arthrite juvénile.
 
Un jour, le fils de Nicole, 8 ans, a vraiment mal aux jambes. Elle pense que c’est en raison d’une poussée de croissance, mais la douleur persiste. Tellement, qu’un jour elle décide de se rendre à l’hôpital parce que son enfant n’est plus capable de supporter la douleur. Après une batterie de tests (dont ceux très stressants pour divers cancers et la leucémie) passant d’une IRM à des prises de sang à n’en plus finir, on leur annonce la nouvelle : Connor souffre d’une rare forme d’arthrite juvénile.
 
À ce moment, la famille ne s’attendait pas à la tournure que leur vie allait prendre. Entre les rendez-vous à l’hôpital, les tests, les tours à l’urgence et la médication se fait l’apprentissage de leur nouveau mode de vie. Nicole décide d’amasser le plus de connaissances possible sur la maladie de son fils et c’est comme ça, par la grande porte, qu’elle commence à s’impliquer auprès de la Société de l’arthrite, un organisme qui veut faire comprendre le quotidien des familles (jeunes ou vieilles) aux prises avec l’arthrite.
 
Le quotidien de Connor n’est pas rose, car cette maladie lui nuit grandement. Il ne peut plus faire ce que les enfants de son âge font. C’est incroyable, la résilience de cet enfant!
 
Sa mère me disait qu’il n’a pas tout de suite accepté ce qui se passait, puis d’une activité à l’autre, en rencontrant d’autres personnes qui sont affectées par des déclinaisons de cette maladie, il a fini par changer d’attitude et a pris le taureau par les cornes. La famille essaie maintenant de prendre la vie un peu plus tranquillement pour diminuer le stress. Nicole a arrêté de travailler pour pouvoir venir en aide à son enfant de la meilleure façon possible. Ça n’a pas été un choix facile, mais avec les problèmes liés à la maladie de son fils, elle ne pouvait pas faire autrement. C’est vraiment émouvant de voir une famille faire ce travail-là ensemble, pour s’assurer que tout le monde soit correct, pour rendre la vie plus douce.
 
Quand j’ai terminé l’entrevue, j’ai demandé à Nicole ce qui motivait son implication chez la Société de l’arthrite (et surtout comment elle trouvait le temps!?!), elle m’a répondu le plus doucement du monde que s’il y avait bien une chose que cette maladie lui avait apprise, c’est ‘’ if you don’t move it, you loose it. ‘’ (si tu ne bouges pas, tu vas perdre). C’est exactement ce que cette famille essaie de faire en s’organisant pour avoir le plus d’information sur les traitements.
 
Visitez le site de la Société de l’arthrite pour en apprendre plus sur cette condition. C’est une belle façon de finir le Mois de l’arthrite juvénile!