Avoir un conjoint malade : le quotidien

Je vous ai déjà parlé dans une première partie du moment où mon conjoint a reçu son diagnostic. Je vous ai également raconté dans un second texte de notre choix d’avoir des enfants malgré son espérance de vie réduite. Je vous parle aujourd’hui des différences de notre vie « normale ».

Au premier coup d’œil, si vous nous croisiez dans la rue, vous verriez une famille bien ordinaire. La maladie de mon chum et même son espérance de vie plus courte ne paraissent pas, mais elles affectent notre quotidien.

Le point le plus commun pour toutes les familles avec un parent malade est probablement l’augmentation des tâches familiales. Je m’explique, en plus de mon rôle de mère, j’ai aussi le rôle d’aidante naturelle. Pour l’instant les tâches médicales que j’ai à effectuer sont assez simples et plus de l’ordre de la gestion. Je sais cependant qu’un jour, mon implication médicale sera plus importante. J’essaie de ne pas trop y penser, mais ça revient de temps en temps.  Aussi, puisque la personne malade est l’autre parent, j’ai en plus une partie des tâches qu’il effectuait. Parfois, ça fait beaucoup de choses à penser et à faire pour une seule personne #ChargeMentale.

Les difficultés varient aussi considérablement d’une semaine à l’autre. Les traitements de mon amoureux sont cycliques, il y a donc des moments où il a plein de rendez-vous médicaux, des moments où il est plus fatigué et heureusement des moments où il va mieux. Dans un couple en santé lorsqu’un parent est fatigué, l’autre parent peut prendre la relève. En ce moment, je suis enceinte et malgré tout le soutien de mon chum, sa santé passe avant mes maux de dos #LastTrimester. Je suis aussi parfois solo parental pour quelques jours si mon chum est à l’hôpital ou si mon fils est contagieux. Les rhumes, grippes et autres infections gèrent l’organisation familiale ce qui est difficile avec un enfant en bas âge.

Un autre aspect de la maladie qui affecte notre quotidien et qu’il ne faut pas oublier est l’aspect monétaire. Que ce soit les journées de maladie sans solde, les frais médicaux non couverts ou l’impossibilité de travailler pour une période plus ou moins longue, sont tous des facteurs qui affectent les finances d’une famille. Pour l’instant, mon conjoint ne peut pas travailler, le salaire familial a donc considérablement diminué. On est très prévoyant financièrement parlant, mais ce n’est pas toujours facile puisque nous avons une maison et bientôt un deuxième enfant.

Malgré tous les côtés négatifs, nous avons des moments de joie. Sans tomber dans les clichés, la maladie de mon conjoint nous rappelle régulièrement de profiter des bons moments.