Si j'avais un super pouvoir, je guérirais mon fils

Dernièrement, je marchais avec ma mère et mon grand de 5 ans, on discutait de superhéros et de leurs super pouvoirs. Léo me dit fièrement que s’il pouvait avoir un pouvoir, il lancerait des toiles d’araignées comme Spiderman. Puis, ma mère me relance la question: « Toi, quel pouvoir tu aurais? » Sans réfléchir, juste spontanément, j’ai répondu: « Guérir les maladies. »

Petit malaise, court moment de silence, puis on a continué de marcher chacune dans nos pensées. Eh oui, si je pouvais avoir un pouvoir, un vœu, un rêve, un souhait dans la lampe d’Aladin, je choisirais celui de guérir mon fils de sa maladie (maudit que j’haïs ce mot-là). Mon grand, il a une maladie congénitale rare appelée PANHYPOPITUITARISME, un mot payant au Scrabble.

En raison de sa condition, Léo ne peut pas produire ses propres hormones. En effet, comme il l’explique depuis qu’il sait parler, le petit ordinateur dans sa tête ne fonctionne pas comme il faut. Cet « ordinateur », aussi connu sous le nom d’hypophyse, doit produire et stimuler de nombreuses hormones, mais dans son cas, elle est dysfonctionnelle et la tige qui la relie au cerveau est inexistante.

Je n’aurais jamais pu imaginer que sa vie pouvait dépendre d’une glande de la taille d’un petit pois. En effet, le corps de Léo ne produit pas de cortisol, une hormone essentielle à la vie. Quand un enfant tombe malade ou est gravement blessé, le corps produit automatiquement plus de cortisol pour combattre, mais ce n’est pas le cas chez mon fils. Il a donc été plusieurs fois hospitalisé pour des gastros, rhumes et otites puisque son organisme n’est pas assez fort pour passer au travers et nous, ses parents, nous devons ajuster son dosage de médication en fonction de son état. C’est une méchante responsabilité parentale, on va se le dire!

Léo a maintenant 5 ans et demi, il a reçu plus de 1800 injections d’hormones de croissance, il prend 3 médicaments TOUS les jours, il a fait deux transports en ambulance et je ne compte plus les visites à l’urgence, les hospitalisations, ni les jours d’absence de la garderie et du travail. Mon fils n’est pas mourant, mais il ne guérira jamais. Il devra chaque jour de sa vie prendre des médicaments, et moi, je trouve ça injuste.

Est-ce qu’il aura une vie normale? Oui, malgré tout, on fait notre possible et on lui permet de faire tout comme les autres enfants, on s’ajuste. Est-ce qu’il aura une adolescence normale ? Ça devrait, il prendra des hormones sexuelles et on verra . Est-ce qu’il pourra avoir des enfants ? Cette question-là, elle me tue, elle me fait fondre en larmes, elle me fait l’effet d’un poignard dans le cœur, mais chaque fois, je m’efforce de dire les mêmes mots: si mon fils veut des enfants, il aura des enfants et moi, je ferai tout ce qu’il faut pour qu’il puisse avoir une vie comme tout le monde.

Est-ce que j’ai accepté? Pas encore totalement; un enfant, mon enfant, mon superhéros, ne mérite pas une telle condition. Un jour à la fois, on avance et on espère. La science évolue et dans dix ans qui sait, peut-être qu’un grand médecin scientifique trouvera une formule pour que je puisse exercer mon super pouvoir de guérir...

Quel serait votre super pouvoir?