Noël depuis la mort de ma fille

Depuis la mort de ma fille, Noël a toujours eu un goût un peu amer. Je ne peux m’empêcher d’imaginer le présent que je lui aurais offert ou la jolie robe qu’elle aurait portée si elle était encore avec nous.

Lorsqu’elle était toujours vivante, la période des Fêtes était aussi ponctuée de deuils, d’inquiétudes, de peines et de frustrations. Lors de son premier Noël, elle était âgée de cinq mois et demi. Nous savions qu’après le congé des Fêtes, nous allions devoir rencontrer une neuropédiatre qui allait soumettre notre fille à différents examens pour mieux comprendre pourquoi elle était si irritable et pourquoi son périmètre crânien n’évoluait pas suffisamment. Je tentais tant bien que mal de ne pas y penser, mais je n’arrivais pas à avoir le coeur aux festivités. Et j’avais eu raison d’être inquiète, puisque deux mois plus tard nous apprenions qu’elle était atteinte d’un rare syndrome génétique qui la rendrait polyhandicapée.

Les deux Noëls suivants se sont déroulés dans les cris et les pleurs puisque son syndrome entraînait des périodes très fréquentes d’irritabilité intense. Je tentais de me dire que Noël était un jour comme un autre et de m’adapter à sa condition, mais je ne pouvais m’empêcher de m’imaginer ce que cette période de l’année aurait été si elle n’avait pas eu son handicap. Je l’imaginais danser, chanter, m’aider à préparer des biscuits, être excitée à l’idée de développer ses cadeaux ou de découvrir le contenu de son bas de Noël, dévorer la bûche avec appétit et courir autour de la table avec ses cousins.

Cependant, la réalité est qu’elle pleurait, qu’elle refusait de manger, qu’elle était ensuite alimentée par une gastrostomie, qu’elle ne semblait aucunement intéressée par ses cadeaux et qu’elle était confinée sur sa chaise sans même être capable de tenir sa tête droite. Heureusement, il y avait aussi ses sourires lorsqu’elle entendait nos voix ou des chansons qu’elle appréciait, ses câlins qui étaient d’une douceur incommensurable, ses habillements qui faisaient fondre mon coeur et sa beauté qui ne laissait personne indifférent.

Puis, une nuit d’hiver, notre belle amour s’est envolée tout doucement, sans nous laisser le temps de lui dire au revoir. La vie nous a permis de passer trois Noëls à ses côtés. C’est très peu dans une vie d’enfant… et de parents.

Depuis son départ, quatre Noëls ont eu lieu. Chaque année, cette période où la famille et la joie sont à l’honneur me rappelle sa maladie et sa mort prématurée. Malgré le temps qui passe, un vide continue d’exister au fond de moi.

Je présume que lorsqu’un parent perd un enfant, Noël perd aussi un peu de sa magie.

Heureusement que mes fils, qui sont arrivés après le décès de ma fille, sont présents pour me rappeler la beauté de la vie et du temps des Fêtes. Malgré le vide qui subsiste en moi, je me sens comblée par la joie que je perçois dans leurs yeux, par leurs rires contagieux, par leur excitation sans fond, par leurs immenses câlins et par leurs bisous mouillés. Malgré les défis que la vie nous a imposés, j’ai aussi la chance d’avoir encore mon mari à mes côtés. Et je sais que, quelque part, notre fille est avec nous. Du moins dans nos coeurs.

Car comme le dit si bien notre grand: « Béatrice est dans le ciel de nos cœurs ».

Avez-vous à composer avec la perte d’un enfant ou d’un autre être cher durant ce temps des Fêtes?