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Juin 2018: j’ai un petit bébé tout neuf de 7 semaines, mon deuxième garçon. On file le parfait bonheur, mais depuis déjà 6 semaines, mon instinct de maman me dit que quelque chose cloche. Les médecins sont unanimes, tout va bien avec mon bébé, une allergie à la protéine bovine et un bon reflux, mais pas de quoi s’inquiéter. On insiste (beaucoup!), on demande des tests et le 1er juin 2018 le diagnostic tombe : malrotation intestinale avec volvulus. Malro-quoi ? On ne comprend pas trop, sauf que nous sommes dans l’urgence. Dans l’heure qui suit, les chirurgiens partent avec notre bébé et nous plongeons dans un univers qu’on aurait préféré ne jamais connaître.
Pourquoi je vous raconte tout ça 1 an et demi plus tard? Parce que le 15 janvier marque la Journée de sensibilisation à la malrotation intestinale et que, depuis le diagnostic de notre Charlie, je me bats pour sensibiliser les nouvelles mamans à cette malformation congénitale qui ne peut être détectée avec les tests prénataux traditionnels, contrairement aux autres malformations congénitales de l’intestin comme le gastroschisis, les différentes atrésies ou l’omphalocèle.
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Au cours de ma grossesse, j’ai eu une dizaine d’échographies, étant considérée grossesse à risques élevés à cause d’une maladie de Crohn (qui n’a aucun lien avec la malformation de mon bébé). Rien n’indiquait que mon bébé allait naître avec un problème de santé majeur.
La malrotation intestinale, comme son nom le décrit, est un problème de la rotation et de la fixation des intestins. Entre la 9e et la 11e semaine de gestation, l’intestin en développement effectue une rotation de 270° au sens inverse des aiguilles d’une montre et passe de la base du cordon ombilical à la cavité intestinale. Dans le cas d’une malrotation, l’intestin n’effectue pas, ou seulement partiellement, la rotation prévue et se développe de manière anatomiquement incorrecte.
Les recherches démontrent qu’environ 1 personne sur 5001 serait atteinte bien que, majoritairement, les gens touchés passeront leur vie sans avoir conscience de leur condition. Ils seront tout simplement asymptomatiques ou recevront des diagnostics de syndrome du côlon irritable, reflux, constipation ou autres problèmes digestifs. D’autres seront diagnostiqués durant des tests de routine, une fois l’âge adulte bien entamé, à leur plus grande surprise. La situation pose problème chez 1 enfant sur 6000 - quoique d’autres recherches préliminaires récentes démontrent plutôt une fréquence de 1/4000 - qui développe une torsion intestinale appelée volvulus 2.
La malrotation intestinale prédispose au volvulus, car l’intestin n’est pas fixé à la cavité abdominale et des tendons appelés bande de Ladd s’attachent aux intestins malformés, favorisant une torsion complète. Le volvulus est une urgence chirurgicale, car lorsqu’il se produit, l’apport en sang du système digestif est coupé et l’intestin peut rapidement mourir.
Le symptôme clé d’un volvulus, dans 80% des cas, est un vomissement biliaire. C’est ici où j’attire votre attention! Tous les nouveaux parents savent, par exemple, qu’une fièvre chez un nourrisson amène automatiquement une visite à l’urgence. Si vous ne devez retenir qu’une chose de cet article, c’est que tout vomissement vert (dans toutes ses teintes) ou jaune fluorescent chez un bébé devrait être évalué très rapidement dans une salle d’urgence. C’est le signe phare d’une obstruction intestinale et chaque minute compte, car malheureusement, encore 5% des enfants atteints décèdent 3. Les autres symptômes de la malrotation intestinale sont plus vagues : régurgitations abondantes et fréquentes (parfois en jets), constipation, distension abdominale, léthargie, sang dans les selles et pleurs fréquents.
Dans le cas de notre Charlie, nous avons été très chanceux, car son volvulus était partiel, mais ce n’était une question de temps avant qu’il devienne complet. Encore aujourd’hui, à 20 mois, il vit avec les conséquences de sa malrotation, mais aussi avec les conséquences des délais autour de son diagnostic. Ce sont 8 médecins et une douzaine de professionnels de la santé (infirmières, conseillères en lactation, etc.) qui l’ont évalué dans les semaines menant à sa chirurgie, sans pour autant s’inquiéter. On nous a demandé si on était parents pour la première fois (non!), on nous a dit que nous avions principalement un « problème de lavage » pour minimiser l’importance des reflux intenses. Quand on s’est inquiétés du fait que notre nouveau-né allaité pouvait dormir 7h consécutives, on nous a dit qu’on était bien chanceux et d’en profiter.
Et pourtant, j’étais très insistante sur mes inquiétudes, car mon instinct me disait que mon bébé n’allait pas bien. C’est pourquoi je conseille à toutes les nouvelles mamans (et les papas) de s’écouter et de persévérer jusqu'à ce qu’on les écoute. Comme on le dit si bien en anglais : mom knows best!
Pour plus d’information, des récits, du soutien aux parents/patients, du matériel pédagogique pour les professionnels de la santé ou pour faire un don et contribuer à la recherche sur la malrotation intestinale, consultez le site web de l'Intestinal Malrotation Foundation.
Sources:
1 Kantor JL. Anomalies of the colon: their Roentgen diagnosis and clinical significance. Radiology. 1934;6:651–662.
2 Forrester, M. B. and Merz, R. D. (2003), Epidemiology of intestinal malrotation, Hawaii, 1986–99. Paediatric and Perinatal Epidemiology, 17: 195–200.
3 Intestinal Malrotation Foundation. 2018