J’ai décidé d’avoir des enfants malgré ma maladie chronique dégénérative

J’étais une jeune maman de 19 ans. J’avais été à l’urgence à cinq reprises pour des douleurs paralysantes dans différentes articulations. Une fois c’était mon épaule, une autre c’était mon genou, après mon autre épaule, ensuite mes coudes et finalement mon autre genou. Je faisais de la fièvre et je perdais du poids. Chaque fois, les urgentologues se contentaient de me dire que c’était une entorse, une tendinite, une foulure ou autre chose, sans même me faire de test.

Mais un jour,  un médecin a décidé de me faire des analyses sanguines et des radiographies. Après avoir reçu les résultats, il m’a annoncé froidement que je souffrais de polyarthrite rhumatoïde. Il ne s’est contenté que de me donner une requête pour voir un spécialiste en rhumatologie sans me donner d’explication. La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie inflammatoire et auto-immune qui affecte de nombreuses articulations et certains organes (si la PR n’est pas contrôlée). Dans mon cas, un rein, un œil, ma peau et mon estomac ont subi des dommages.

Les premières années qui ont suivi le diagnostic ont été difficiles pour moi et mon bébé, car j’avais beaucoup d’effets secondaires dus aux différents médicaments. De plus, j’ai été hospitalisée à plusieurs reprises parce que la maladie n’était pas contrôlée.  Finalement, quelques années plus tard, il y a eu une accalmie de la PR qui a laissé de la place pour d’autres projets que je voulais réaliser. Parmi ceux-ci; celui d’avoir d’autres enfants. Mon conjoint et ma fille aînée ont embarqué avec moi dans cette aventure.

Je me suis armée de toute une équipe médicale et j’ai fait des recherches sur les risques d’une grossesse avec ma condition. L’une de mes craintes était de transmettre la maladie à mes enfants, mais la PR n’est pas héréditaire. Le plus gros risque était mes médicaments. Donc, après presque un an d’essai-erreur, nous (ma rhumatologue, mon médecin-obstétricien et moi) avons trouvé la bonne médication pour contrôler le mieux possible la maladie et sans risque pour le bébé. J’étais consciente qu’une grossesse pouvait faire progresser la maladie, mais c’est un risque que j’étais prête à prendre.

Mes deux grossesses se sont bien passées sauf pour les nausées que j’ai eues du début jusqu’à la fin. Mes douleurs ont même diminué un peu durant ces grossesses et mon allaitement. Ce phénomène est commun; c’est comme si les hormones atténuent les douleurs de la PR. Les accouchements se sont bien déroulés et mes enfants sont en santé.  

Je suis une maman comme les autres, la seule différence c’est que je me fatigue vite et je vis avec des raideurs. Un peu comme après avoir fait d’intenses exercices physiques sauf que j’ai cette impression tout le temps. Je prends une dizaine de pilules par jour, j’ai des prises de sang mensuellement, je passe des radiologies régulièrement et j’ai plusieurs rendez-vous médicaux.

Il se pourrait que la maladie progresse et qu’elle handicape plus ma vie. Mais si ça arrive, je m’adapterai. Pour mes filles; je ne suis pas une maladie; je suis leur maman et c’est tout ce qui compte.

Êtes-vous, vous aussi, une maman avec une maladie chronique?