Quand l'aide médicale à mourir n'est pas une option

De 0 à 5 ans, le bébé apprend à marcher, parler, il devient propre et entre à l'école. Puis, tous les 5 ans, d'assez grands changements se déroulent jusqu'à l'âge adulte où cinq petites années semblent bien peu. Quand on a l'Alzheimer, 5 ans, c'est comme refaire le chemin inverse et retourner à nos premiers jours. Perdre son autonomie, ses souvenirs et sa dignité. Si on me donnait cinq petites minutes avec mon grand-papa d'il y a 5 ans et que je lui montrais des images de sa vie actuelle, il me dirait: « Ça n'a aucun bon sens! » Je suis certaine qu'il ne voudrait pas vivre ainsi, incapable de parler, de manger par lui-même, ni même de marcher ou se gratter. Il ne peut plus contrôler ses selles ni ses urines. Le réel problème, selon moi, c'est qu'il ne peut plus exprimer son désir d'en finir, ni verbalement, ni par écrit.

Quand je vais le voir, je l'amène à la petite chapelle du CHSLD, car mon papi a toujours aimé les églises et il priait régulièrement à Sainte Anne. Maintenant, quand il ferme les yeux pour prier, il fait non de la tête et les larmes perlent sur ses joues. Il est fatigué, pris dans un corps-prison où son esprit s'effrite lentement. Il est temps qu'il parte pour son dernier voyage, qu'il se repose enfin, avant qu'il ne soit condamné à terminer ses jours alité, complètement perdu et couvert de plaies de lit! Malheureusement, l'aide médicale à mourir est encore tellement taboue, alors qu'on ne se pose pas autant de questions lorsque notre animal de compagnie souffre, ne peut plus marcher et devient incontinent.

Il s'agit d'un processus si long et laborieux qu'il est impossible pour une personne en perte d'autonomie d'en assurer toutes les étapes. D'autant plus qu'on ne peut pas demander l'aide médicale à mourir à l'avance lorsqu'on reçoit un diagnostic de maladie dégénérative. Tout le procédé peut sembler logique sur papier, mais lorsqu'on y est confronté, il en est autrement. Les gens atteints d'Alzheimer sont régulièrement en grande souffrance et détresse psychologique. Elles ne peuvent pas exprimer leur douleur, ni leurs besoins. On a fait un pas de géant au Québec, car beaucoup de maladies sont désormais admissibles à l'aide médicale à mourir. Par contre, l'Alzheimer est dans une classe à part et les malades ne peuvent pas bénéficier de cette option. D'un autre côté, si nous, les membres de la famille, étions en mesure de faire le choix pour eux, je ne suis pas certaine que nous serions émotionnellement aptes à le faire.

Constamment déchirés entre la joie de l'avoir avec nous et la peine infinie de le voir dépérir à chaque visite, on se surprend à souhaiter intérieurement qu'il s'endorme paisiblement pour son « dernier repos ». Mais de là à décider que c'en est trop et de poser des actions concrètes pour que ça se termine? En même temps, aimer quelqu'un d'un amour si grand n'est-il pas aussi de savoir le laisser partir quand il est temps?

Il faut revoir les critères d'admissibilité et permettre aux malades de prendre une décision au moment de leur diagnostic et les laisser choisir les conditions de leur fin de vie. Peu avant la Covid-19, un projet de loi devait être présenté afin d'inclure les patients atteints d'Alzheimer dans un protocole. Mais pour le moment tout semble sur la glace. En attendant, peut-être pourriez-vous signer cette pétition?

Est-ce qu'un de vos proches vit une situation semblable?