La maladie chez un enfant, c'est tabou?

Lorsque notre enfant reçoit un diagnostic de maladie grave, c'est un tsunami qui entre dans nos vies. On a comme premier réflexe de se tourner vers nos amis et notre famille, mais j'ai vite réalisé que ce n'est pas tout le monde qui est à l'aise avec cette réalité. Et c'est correct.

Ici, ça a frappé par deux fois : myopathie mitochondriale avec mutation du gène DNA2, une maladie orpheline dégénérative tellement rare que même les médecins ont du mal à la comprendre. Notre réalité en tant que parents a rapidement été de gérer la douleur physique de nos enfants et de composer avec des enfants fragiles, souffrants d'une grande fatigabilité. Régulièrement hospitalisés, en plus de jongler avec les dizaines de rendez-vous de suivi par mois, on devait gérer notre propre fatigue causée par les nuits blanches à se relayer au chevet de nos enfants malades.

Bien sûr, au début, j'ai eu besoin d'en parler. On vivait la maladie au quotidien et c'était lourd, d'autant plus que c'est une maladie invisible et que notre entourage et certains de nos amis ne semblaient pas en réaliser l'ampleur. On a vécu du jugement et certains remettaient en doute les résultats des tests génétiques, nous répétant combien nos enfants avaient l'air en forme. Tout ça alors qu'on savait qu'un combat silencieux se livrait à l'intérieur d'eux.

Au début, ça me blessait! Le fait que certains de nos proches ne nous demandent jamais de nouvelles de l'état de santé de nos enfants nous faisait de la peine à mon mari et moi. Puis, on est arrivés à la conclusion que ces personnes aiment profondément nos enfants et que c'est peut-être trop difficile pour eux d'accepter qu'ils souffrent autant. Inconsciemment, ils ne posaient pas de questions, parce qu'au fond, règle générale au moment de les côtoyer, ils n'avaient pas l'air malades.

On a donc arrêté d'en parler, de raconter ce par quoi nos enfants passent chaque semaine. On tente de toute façon de les normaliser, de ne pas les définir par leur diagnostic. Je crois que c'est légitime, quand on ne connaît pas le quotidien avec un enfant malade, d'être mal à l'aise, de ne pas vouloir se projeter là-dedans et de vouloir conserver nos lunettes roses. En tant que parent, il faut se protéger et garder notre énergie pour ce qui compte.

À toi, qui côtoies une petite famille qui vit avec la maladie de son enfant, c'est correct que tu ne sois pas à l'aise avec ça! C'est correct que ça te fasse trop de peine de prendre des nouvelles et d'entendre les mauvaises...

Pour ma part, je préfère que tu me dises que tu aimes trop mes enfants pour entendre qu'ils souffrent... Et je t'aimerai quand même. Et si tu continues par la suite d'être là pour nous autrement, alors là, tu auras une place toute spéciale dans mon coeur.

Avez-vous déjà fait face à la maladie d'un enfant proche de vous?