Comme je l’ai déjà mentionné dans un précédent article, mon fils de 6 ans a une condition médicale rare et toute sa vie, il devra prendre une médication et des injections pour remplacer ses hormones. Apprendre à vivre avec un enfant qui a une maladie, c’est une chose, mais lui apprendre à l’accepter en est une autre .

Demain, c'est la Journée de la recherche sur les maladies rares et voici ce que j'aimerais dire à mon fils, qui s'exprime et se questionne de plus en plus à ce sujet.

 

Tous les jours de ta vie, tu devras prendre des médicaments » fut ma réponse à ta question de petit garçon de 4 ans . Les années passent, tu grandis, tu comprends de plus en plus la vie et, surtout, tu questionnes et tu cherches un sens à ce qui t’entoure.

Déjà avant d’avoir 2 ans, tu pouvais dire le nom de ta maladie: Panhypopituitarisme. À 3 ans, tu pouvais expliquer comment faire ton sucre, qu'est-ce qu'une hypoglycémie et quoi faire pour monter ton taux de glycémie. À 4 ans, un sentiment d’injustice et un besoin de comprendre ont émergé, puis à l’aube de tes 6 ans, tu te sens parfois différent.

Tu es né avec cette maladie congénitale rare qui ne guérira jamais. Comme on te l’a expliqué, « le petit ordinateur dans ta tête qui distribue les hormones, eh bien, il ne fonctionne pas et il lui manque des pièces. Donc, les médicaments servent à remplacer ce petit ordinateur. » Certaines de ces hormones servent à combattre les microbes et d’autres sont nécessaires à la vie.

Je sais que c’est parfois injuste et difficile à comprendre, surtout quand tu dois manquer des activités spéciales à l’école. Eh oui, parfois dans un même mois, tu as été absent à plus de 50% de tes journées de garderie. Cette année, depuis la fin des vacances de Noël, tu as été à l’équivalent de deux semaines d’école. Mon grand, j’aimerais que ce soit différent, mais ta condition rend ta santé vulnérable. Les rhumes se transforment trop souvent en grippe ou pneumonie, ton corps décompense rapidement en cas d’attaque virale et la maudite gastro se conclut souvent en une visite aux urgences, parfois en ambulance (ce que tu as trouvé cool, malgré tout).

Parfois, je me sens mal parce que j’ai l’impression que le fait d’avoir ce diagnostic te fait grandir trop vite... En effet, depuis que tu es capable de t’exprimer, on développe ta connaissance de ton corps, on t’apprend à reconnaître tes signes de malaises, on t’inculque l’importance de respecter tes limites et celles de ton corps. 

Je me souviens de ce moment marquant où j’ai pleuré en silence en te regardant jouer à donner les médicaments à tes poupées alors que tu avais 20 mois. Comme un.e enfant qui donne le biberon à son bébé, toi avec ta routine matinale telle que tu la connais, eh bien, tu donnais à l’aide d’une seringue un médicament à un de tes bébés, puis tu faisais une injection dans le bras de l’autre. Ce moment m’a frappée puisque j’aurais préféré te voir donner du lait ou changer une couche.

Pour toi, pour nous, la prise de médication fait tellement partie de la routine qu'il n'est pas rare de gérer une crise de ta sœur qui voudrait elle aussi son médicament et de ton frère qui veut aider à faire le « pique pique » dans ton bras.

Puis, lorsque la routine de la soirée est terminée et que c’est l’heure d’aller me coucher, la dernière chose que je dis à ton papa avant de fermer les yeux, ce n'est pas « bonne nuit », mais plutôt « as-tu donné la médication à Léo? » Avec ta condition, c'est maintenant plus de 2000 injections que tu as reçues et rarement tu t'en plains. 

 

1 an d’injection
Crédit:Crédit photo: Mélissa Dupras

Je regarde où nous sommes aujourd’hui et je constate que nous avons suivi l’un de nos objectifs : cette condition n'allait pas te limiter! Tu pratiques des sports, tu dors chez tes grands-parents, tu vas à l’école et tu voyages! On apprend à vivre avec...

Tout récemment, tu m’as dit: « maman, parfois je me sens pas comme les autres enfants à cause de ma maladie et de mes médicaments. » Ouch....

Nous avons discuté et je t’ai expliqué que plusieurs personnes prennent des médicaments pour différentes raisons, même moi. Ton visage s’est aussitôt illuminé, tu t’es senti plus normal et tu as conclu notre conversation en me disant : « tu devrais prendre les mêmes médicaments que moi maman, tu verrais qu’ils sont très bons. »

Mon rôle est de faire en sorte que tu sois heureux et que tu sois fier de celui que tu es, malgré tout ça . On poursuit donc notre autre objectif: que tu t’acceptes comme tu es, c’est à dire unique, incroyable et exceptionnel.

 

Comment aidez-vous votre enfant à accepter sa maladie?

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